まいちゃんとお喋りがしたい

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親の気持ち(障害の受容)その後

最近、山梨県立こころの発達総合支援センター所長の本田医師の講演会資料&ボイスメモを入手しました。テーマは【高機能児が大人になるために必要なこと】。まいパパと二人で聞いて感想をお互い話し合い、とても勉強になったし、私達のまいちゃんに対する育児/心構えを再確認する事ができました。

前回記事から半年が経った訳ですけど、あの頃のような焦燥感は今はありません。療育センター、児童デイ、発達障害サークルなどで生の情報を得て進路もなんとなく見えてきた事、まいちゃんが成長して言葉もゆっくりですが増えている事、小さな拘りやエコラリアなどの特徴に慣れてきた事(怒っても仕方ないし、またやってるゎ〜と思えるようになりました)、心配はもちろんあるけど毎日をとにかく過ごしていく=時間が解決するってこのことかな、と思います。まだ幼稚園など健常児さんの中で目立ちまくりの状況にないので、心がザワザワせずに済んでいるのかもしれません(;^_^A。

でもこの半年で、療育頑張ってグレーや個性と言われるまで特性を薄めるゾ!と言った気負いは徐々に薄らいできました。本田先生の『訓練を積んでも決して健常児にはならない』という言葉に逆に救われる思いです。そして、頑張れば何とかなるのでは?との幻想を(いい意味で)諦め、二次障害の予防を最重要課題とする、という姿勢に共感しています。勉強ができなくても、お友達ができなくても、まいちゃんに何か(家の中でテレビやゲーム三昧ではない)好きなもの夢中になれるものがあって、可能な限り少ない支援で自立できたら、それで十分(≧ω≦)!

こないだ、久しぶりに赤ちゃん時代からのお友達と公園で遊びました。皆は同じ幼稚園に通っていて仲良しなので、自分だけ外れてしまった淋しい気持ちを私は持っていましたが、日が長く風の気持ちいい午後、思い掛けずとても楽しい時間を過ごす事ができました。同学年の女児を持つお母さんの、娘と喧嘩したんだ〜という話に『わお、○ちゃん高度だね!うちの子は発達遅れてるから、そんな心理的な駆け引きできないよ〜』と素直に笑い合う事ができました。まいちゃんも『一緒に遊ぼう』と手を引っ張って誘ってくれるお友達にぎこちなく付いて行ったり、やっぱり離れて一人で遊んだり、私を呼びに来たり、相変わらずマイペース。でもそんなまいちゃんを他の子と比べる事なく、穏やかに見守る事のできる自分がいました。

障害の受容は諦めではなく、目標や指針ができて心が落ち着いてくる事なんだろうと思います。まだまだ心が大揺れしたり号泣するような事が起きるのかもしれませんが、それは通常の育児でも同じ。これからもできる限りの療育を続け、全力でまいちゃんをサポートし、家族で仲良く暮らしていこうと思います。

まいちゃんは今、3歳10ヶ月です。


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Commented by pinga at 2012-06-05 22:12 x
私も健常児と同じにしようとするのではなく、いかに二次障害を起こさせないか、生活での不自由さをうまくフォローするか?ということに重点をおいています。
入園前も入学後も本当に心配は尽きなくて。
でも子供は本当に日々成長しているし、頑張っていますよね。

まいママさんもママ友さんと楽しく過ごせて良かったですね。
健常児の子だって、マイペースの子はいますもん。
まいちゃんが無理せず自分のペースで過ごせるといいですね。
Commented by whirl--wind at 2012-06-06 00:39
先生の言葉、そして、良い意味で諦めるというか、気持ちを切り替えて接することができたということは、言うのは易しいですが、中々に難しいものだと思います。 まいちゃんもそうですが、atmaipaceさんもすごいなと思います。 その気持ちが、まいちゃんが成長している鍵なのかなと思います。 
Commented by れん at 2012-06-07 00:29 x
初めまして、れんと申します
今まで閲覧だけでしたが、勇気を出してコメントします
まいちゃんの今までの経過を見て、我が子のことなんじゃないかと思うくらい似ているところが多くて、(うちは三歳7か月♂です)
先日晴れて?広氾性発達障害と診断されたばかりです
一年前から療育に通っているので、心の準備はできていたし、だいぶ息子と向き合えるようになってきたので、診断はただの通過点としか私の中ではなりませんでした
そして、今はまさにまいママさんと同じ心構えになってきました
ただ、子どもが困らないように過ごせるために、ひたすら我慢して、受け入れて、誉めて…の繰り返しの毎日です
こだわりが最近特に強く出てきたので、直してほしいなぁ、おさまってほしいなぁと思うのが正直なところですが、それも含めて息子なので、少しでもスムーズに活動できるように(時々怒りも爆発しますが)見守っているつもりです
毎日、少しずつ成長して今年度に入ってからは、益々扱いにくくなってきました(T_T)
毎日お互いにがんばりましょうね!
Commented by atmaipace at 2012-06-07 13:01
pingaさん、
うちの子はまだ『頑張る』レベルまで到達できてないので、今後どんな負担や困難が待ち受けてるのか、ドキドキです(>_<)。バタコちゃんの様子を見ていると、とっても大丈夫そう・・・それはでもpingaさんが細心の注意を払っているからなんでしょうね☆ 二次障害、怖いですよね。いつかは分かりませんが、娘が『自分って周りと違う』と気付く時が山場のような気がします。あまりに怖すぎて、トロくてもいいから、このまま気付かずにぽわ〜んとしてて!と思います。苦笑。
Commented by atmaipace at 2012-06-07 13:09
windさん、
いやいやいや、ブログでは格好よく書いていますが、診断を頂いた時に先生が何気なく仰った『普通に暮らしていける』という言葉に心底すがっているのですょ(;^_^A。あと幼稚園に行っていないので、毎日顔を合わせていて慣れてしまったのも。苦笑。それと、発達障害関連の色んな場所に行くと色んな親子が見れて、自分達だけじゃないって気持ちになれます。お仕事のあるお父さんはなかなか難しいかもしれませんが、孤立しない事がすごく助けになると思います☆
Commented at 2012-06-07 16:52 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by atmaipace at 2012-06-07 22:16
れんさん、
コメントありがとうございますヾ(*´∀`*)ノとっても嬉しいです。一年前から療育に通っているなんてヽ(*゚O゚)ノ スゴイッ!!! 一年前、私はどうしようもなくノンキに構えていましたょ。笑。そして今はひたすら見守る毎日・・・こだわりも増えたり消えたり、忙しいです。きっと一緒ですね(^▽^;)。私も娘がわざと(に思える)ピーピー泣く時はさすがにイラッとして大きな声でピシャリと叱ってしまいます。認知力が上がって嬉しいのと、難しくなるのと・・・これからも右往左往な育児だと思いますが、一緒に頑張っているお母さんがいると思うと心強いです。またお暇な時にでもいらして下さいね☆
Commented by atmaipace at 2012-06-07 22:26
鍵コメさん、
うーん。私は娘が『なおる』とは思っていません。自閉症は障害であって病気ではないですし。『xxをしたら必ず良くなる』という気持ちや考えは、絶望と紙一重で私にとってはとても怖いものです。
Commented at 2012-06-08 08:29 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
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by atmaipace | 2012-06-05 12:51 | 3歳5ヶ月ー4歳 | Trackback | Comments(9)

3歳5ヶ月,高機能自閉症と診断されました。9歳の今,知的にはボーダーIQ80前後です。娘の幸せは何だろう,試行錯誤&迷走する母親のつぶやきと娘の成長記録です。


by まいママ