まいちゃんとお喋りがしたい

atmaipace.exblog.jp
ブログトップ

自閉っ子こんな感じです(6歳)

まいちゃんが自閉症と分かった3歳半の頃、インターネットでまいちゃんと同じような(できれば女の子の)自閉症の子を探しては、1年後2年後、小学生とどんな風に成長していくのか分かる具体的な記事を求めてよく徹夜してました。こんな放置ブログも毎日100近いアクセスがあり、記事ランキングで2歳〜3歳や自閉っ子こんな感じですという記事が常に上位にあるのは、あの頃の私のようなママパパが今見に来てくれているのかな・・・?とありがたいような、複雑な気持ちになります。

悲しいというか、ゆっくり時間が解決してくれる事ですが、私はもう、まいちゃんはちょっと変わった子だけどなんとか『普通に』生きていけるのでは?と期待する事はなくなりました。療育を始めて3年、私達夫婦ができる事をできる限りしてきて、やはり障害は障害。変わらないのが障害、としみじみ理解しています。動画を見て貰えばまいちゃんの雰囲気はよく分かるのですが、そこまでカミングアウトする勇気がないので(-_-;)ゴメンナサイ、なるべく詳しく厳しめに(期待を含まず現実に沿ってという意味で)、2年前の記事()と比べながらまいちゃんの今の様子を綴ってみようと思います。

・ 社会性/コミュニケーションの障害
自閉度が高いと言われているだけあって『非定型』の発達障害の子とは一線を画す部分です。相変わらず目を合わせる事、話している人に注目する事は非常に苦手です。例えば、長い休み明けに登園し大好きな担任の先生が『まいちゃ〜ん!』と両手を広げて迎えてくれても、なぜか顔を真横に向けながら走って抱きつく、という具合。登園/降園途中でお友達に意識を向ける事はなく、信号や通りの車に気を取られています。私が『まいちゃん、○○ちゃんがバイバイって言ってるよ?』と促すと適当な方向を見て『バイバイ』。私がまいちゃんをお友達の方へ向かせて『○○ちゃんバイバイでしょ?』と促すとオウム返しのように『○○ちゃんバイバイ』。その割に、近所の知らない大人に対して『こんにちは〜♪』と上手に挨拶できる事もあります。

先生が(視覚支援なしに)話し始めると途端に集中できなくなり小さな声でテレビのセリフを言ったり手を動かしたりして再現遊びが始まります。運動会の練習ではお友達に注目できず、待ち時間は砂をいじっています。言葉は増え自分なりに組み合わせて話しますが、〜してもらう、〜してあげる、などの受動能動の違いは分からずぐちゃぐちゃです。先生の指示に対して自分が上手く答えられたと思った時など、嬉しいのか先生と自分のやり取りを5回以上、どこか床?など見ながら繰り返し言っています。例えば・・・『まいちゃん、椅子を片付けてくださ〜い。はい!分かりました。』を5回以上、下手すると10回以上。『はい!分かりました』の部分では小さく手を挙げる身振り付き。注意すると聞こえないくらい小声で、口パクで繰り返しています。次に何をするか分からない時、興奮している時はぴょんぴょん跳ねたり、私の手にぶら下がったり、身振り手振り付きの再現遊びも激しくなって落ち着きがなく、体が120センチ20キロと小学生並みなので違和感満載です(´・ω・`)。

・ 想像力の欠如
これも相変わらず酷いですね〜。自分で遊びを考えだす事は皆無です。折り紙や自由工作、自由画なども苦手で、隣に座ると観念し『ママ何かくの?』と聞きながら取り組みます。テレビやタブレットなど受動的なものが大好きで、気に入ったシーンをそれこそリモコンが壊れる勢いで何度も何度も何度も何度も何度も繰り返し見ます。ディズニーや外国のチャカチャカ忙しないアニメが好き(でもストーリーを追って通しで見る事はできません。どこまで理解しているかも不明)。以前は『1時間でおしまい』と言えば切り上げる事ができましたが、最近は『おしまい』と言うと泣き出します。放っておけば多分文字通り1日中、youtubeで動画か録画した番組をテレビで見るでしょう。(私が疲れてというか、もうどうでもいいや、という気持ちになって放っておいたら7時間くらい見ていました。)

見通しが立たないとソワソワ、『ママ何するの?どこ行くの?歩いて?車?』『ママ夜ご飯は?』『パパ遅いの?』と同じ質問を繰り返します。答えても暫くするとまた繰り返し聞いてきます。カレンダーなどに予定を書くなど視覚支援があると少し落ち着きますが、何もする事がないとテレビを見たがるので、家での自由時間は本当に困ります。遊びに行く時も、なるべく『しおり』のようなものを作った方が安心です。

・ こだわり
エレベーターのボタンを押す事、駐車券を精算機に入れる事などは『まいちゃん弟くんに譲ってね』と事前にお願いすれば気にしないでスルーできるようになりました。でも弟が音の出る絵本やちゃれんじのエデュトイなどを付けっぱなしにすると、消したくてパニックになります。例えば私が『弟が今遊んでいるから、まいちゃんは座ってご飯食べちゃいなさい!』など制止すると両耳を押さえて『消したい〜!ダメダメ!』と大声で泣き出しパニックになります。

・その他
横目で走る事はなくなりました。再現遊び中に変な表情をする事あります。再現遊び中はマイワールドなので、挙動不審です。色々と理解し、言う事を聞けるようになった反面、衝動性も強く弟の予防注射に連れて行ったら勝手に医療器具を触ったり、知っている場所なら一人でエスカレーターに乗ってどんどん進んだり、親として気が抜けません。お友達といても『もう帰ろうよ〜』と何度も言ったり、出された食事に対し『まいちゃん○○嫌い!』と宣言したり、空気は読めません。文字や数字が好きで、そちらに注意が行くと他の事は全く入らなくなります。ドリルなどが好き←まいちゃんのレベルにあった(8割できる2割できない程度の)ドリルを買って、毎日2頁ずつ3冊ぐらいこなしています。まぁ好きと言っても色んなものを組み合わせて20分〜30分が限界なのですが。

それでも幼稚園など規則正しい生活の中、お友達や先生のいる中では頑張っています。家だとリラックスして甘える部分もあるので、特性を強く感じるのかもしれません。弟には優しく、ふざけてぶたれたり押されたりかなり痛い事をされても、泣く事はあっても怒ったり仕返す事はありません。ボール遊びや追いかけっこなど、お友達が相手してくれる時は一緒に遊んだりもしているようです。基本ニコニコ、幼稚園のベテラン先生が『得な性格』と仰っていましたが、本当に沢山の先生に見守られ可愛がられ、お友達にはお世話してもらって楽しく生活しています。

まいちゃんは今、6歳2ヶ月です。


にほんブログ村 子育てブログ 自閉症児育児へ
にほんブログ村
にほんブログ村 メンタルヘルスブログ 広汎性発達障害へ
にほんブログ村←参加しています(*^-^*)。
[PR]
トラックバックURL : http://atmaipace.exblog.jp/tb/23418349
トラックバックする(会員専用) [ヘルプ]
※このブログはトラックバック承認制を適用しています。 ブログの持ち主が承認するまでトラックバックは表示されません。
Commented by 匿名 at 2014-09-22 09:43 x
はじめまして、発達障害の4歳の娘がいます。
診断をまいちゃんと同じ3歳半で受けてから、毎日ネットで検索しては涙、希望、絶望、期待を行ったり来たりしています。

娘を愛したい、でもどうすれば…。
迷いながらも、このブログが私の道しるべとなっています。
更新いつも心待ちにしています。
Commented by ちい at 2014-09-22 09:54 x
まいちゃんママお元気でしたか?

まいちゃん、すらっとしてますね。うちの娘が110センチ18キロで割りと細身なんですけど、10センチ高くて二キロしか違わない~。
優しくてにこにこの女の子、可愛いですよ。ほんとに。一番大事な気がします。

あと半年で小学生なんて信じられないですね!
Commented at 2014-09-22 18:28 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented at 2014-09-22 18:30 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by atmaipace at 2014-09-24 06:46
匿名さん、
コメントありがとうございますヽ(*´∀`*)ノとっても嬉しいです♡ 匿名さんは今一番辛い時期でしょうね・・・。今回は特性にばかり焦点を合わせたので、諦めたような冷たい記事で本当にごめんなさい。でも、私も相変わらず、3年経った今でも(さすがに泣く事はなくなりましたが)『スゴイスゴイ!こんなにできるんだ!これならもしかして・・・?』と喜んだり、『あ〜やっぱりダメダメ〜絶対無理〜』とがっかりしたり。苦笑。成長しない母の私にイライラする方もいらっしゃるかも(;^ω^A  こんな感じですが、今後ともよろしくお願いします☆
Commented by atmaipace at 2014-09-24 06:55
ちいさん、
コメントありがとうございますヽ(*´∀`*)ノとっても嬉しいです♡ 娘の身長、大雑把すぎました...こないだ行ったプールで身長測定器があったので計ったら、117.5センチでした(*-ω-*)。体重は20.8キロ。でもやっぱり幼稚園のクラスでは1番後ろか2番目です。汗。
娘はネガティブな感情が苦手なので、私みたいにイライラキーキー怒る事が全くないんです。癇癪もありません。それは本当に助かっています(*´エ`*)。
Commented by atmaipace at 2014-09-24 07:10
鍵コメさん、
コメントありがとうございますヽ(*´∀`*)ノとっても嬉しいです♡ 娘のアイコンタクトですが・・・家でも私達相手でも、テレビや本など気になるものがあるとダメですね。んーでも、健常児でもこの年齢なら同じかな? 確かに、構造化(テレビを消し、気になるものを片付け、分かりやすいように着替えや棚を整理する事)、視覚支援、スモールステップなどで成功体験を増やし、褒めて自信をつけさせる事は、散々療育センターで学んでいますが、つい日常生活の忙しさにかまけ忘れてしまうんですよね〜(>_<)。汗汗。弟がやんちゃで手がかかるので、娘には簡単な声掛けだけで期待しているところあります。『もう6歳でしょ?』なんて事も言ってしまいます。娘はかなり頑張っているし、本当に手がかからないので私が甘えてる部分もありますね。主人は『普通』にどこまで求めるか、考え方でしょ、と冷静に私と娘を見ています(-ω-`*)。書籍の紹介など、本当にありがとうございます、これからも良かったら遊びに来て下さいね☆
Commented at 2014-09-26 09:25 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by ゆうきママ at 2014-09-28 16:04 x
私も、小さいころエンドレスなおもちゃの音が苦手で、犬の鳴き声がするおもちゃを「消してーーー!」と叫んでいたことを思い出しました。
今でも時計の秒針音や家電のモーター音などが苦手ではありますが、普通に生活しています。

我が家の娘たちを見ていると、健常の長女も見てて「大丈夫か?」っていう振る舞いがありますが、健常児だと疑わないし、
次女のしっかりした部分を見ても、全体的には「でもやっぱりグレーだよなー」って思うし。

グレーなだけあって、まだまだ諦めきれないだめな母です汗
Commented by atmaipace at 2014-09-28 17:05
鍵コメさん、
コメントありがとうございますヽ(*´∀`*)ノとっても嬉しいです♡ お嬢様、小学5年生ですか・・・自分のその頃を思い出すと、私は娘に何を期待しているんだろう?と思います(><)。お母様に優しい素敵なお嬢さん、羨ましいです! 私ももっと娘に優しくならなくちゃ(余裕ないのがバレバレですね)。苦笑。
Commented by atmaipace at 2014-09-28 17:57
ゆうきママさん、
コメントありがとうございますヽ(*´∀`*)ノとっても嬉しいです♡ 私も先端恐怖症?のようなものや、メイクなど人にしてもらう事が苦手で結婚式のリハーサルメイクの時は倒れそうになってしまったり、あります。だから感覚過敏なら分かる気がするのですが・・・娘は特定の音が嫌というより、電源を『付けっぱなし』が嫌みたいです。音がしていなくても、電源を消しに走ります。ドアを開けっ放しが嫌いな自閉症の子は多いと思いますが、多分その感覚なんでしょうね。
弟が多分健常なんですが、二人を見ていて個性というより根本的に違う事をひしひし感じます。お嬢さんはグレーなんだから、諦めなくていいと思いますよ〜!私も娘がグレーだったら諦めません。笑。
Commented by ゆうきママ at 2014-09-29 13:11 x
そーなんですか、感覚過敏とはまた違う感じなのですね。
勉強になります。

うちの次女も遊びを創造することはないですね。
長女は3歳くらいから一人でぶつくさ言いながら延々と遊んでいたので、とっても楽でした笑
あとは、うちの次女も「もう帰りたい」と堂々といいますね笑
長女もそういうときありますが、もうちょっと遠慮気味にいいますね。。。

今回の記事もとっても丁寧でほんとに参考になりました~。
Commented by atmaipace at 2014-10-02 08:10
ゆうきママさん、
再度コメントありがとうございますヽ(*´∀`*)ノ。娘は遊びを創造する事がないので、我が家はオモチャばかりが増え・・・療育ママ友&友達が来ると『わーぉ!センターみたい!』と言われるくらい我が家は充実してます。爆。平行遊びになってしまうかもしれませんが、お嬢さんお二人と娘と、遊べるといいですね〜(*^▽^*)
Commented at 2014-10-03 12:19 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by atmaipace at 2014-10-07 01:33
鍵コメさん、
コメントありがとうございますヽ(*´∀`*)ノとっても嬉しいです♡ ブログ、ちょこっとお邪魔致しましたm(._.)m読み逃げスミマセン。色々試しておられるんですね〜尊敬! 食事中、娘の体が動いてしまうのはマイワールドにいるから・・・? あと、TVはもちろん音の出る電化製品などが気になってしまうからだと思っていて、徹底的に刺激を排除する事と、なんとかして意識を集中させる事ばかりに気を取られていました。あまり低緊張ではないんですが・・・座りやすさは大事ですよねヾ(o´ェ`o)ノまた良かったら遊びにきて下さいね☆
名前
URL
画像認証
削除用パスワード
by atmaipace | 2014-09-20 21:09 | 6歳ー6歳5ヶ月 | Trackback | Comments(15)

3歳5ヶ月,高機能自閉症と診断されました。9歳の今,知的にはボーダーIQ80前後です。娘の幸せは何だろう,試行錯誤&迷走する母親のつぶやきと娘の成長記録です。


by まいママ