まいちゃんとお喋りがしたい

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最近のまいちゃん(7歳8ヶ月)生活その他

遂に春休みに突入してしまいました(x_x)。まいパパの仕事が忙しく、土日も休みが取れない感じなので私一人で何をしようか・・・朝昼晩と三食作るのも気が重い・・・(=_=)。毎日絵日記とも思いましたが、イベントがないと書きづらいですよね。まいちゃんと私、両方が追い込まれそうだなぁ(´・ω・`)。

○コミュニケーション
気付けば、随分会話というか、視覚支援なしに言葉だけで通じるようになってきたと思います。夜ご飯の時はテレビを消してお喋りをする時間、というのが何となく分かってきたようで「今日ドロケイでソウタ君を捕まえたよ!女の子達と協力して。」など話してくれる時もあります。でもやはり、漠然とした質問はとても苦手で「あいなちゃんのお別れ会どうだった?」と聞くと「どうだった?」とおうむ返しΣ(・ω・)出た! エコラリアと呼ぶほど酷いセリフの繰り返しは減りました(小声でたまにやっています)が「あ!日照り雨。さっきタイチくんと遊んだ時、帰りに日照り雨降ったよね?傘がないから走った」と半年以上も前の出来事を必ず言う、お約束になっている事はよくあります。例えば、会話の中やテレビで〇〇線が出てくると、○○線に乗って弟の誕生日にケーキを買いに出かけた事。りんごが出てくると、お友達のかなえちゃんがりんごを手土産に遊びに来て、私と後日アップルパイを作った事。

周りの状況から聞かれている事を判断するのも難しく、学校のPTAが開催したお祭りに私とまいちゃんで出かけた時、先生方に「あれ、今日弟は?」と聞かれ「弟は○○(名前)くんです!」と返事していました( ̄∇ ̄;;)留守番です。距離の取り方も難しい。入学してすぐは、登下校中にランドセルを背負った子供がいればすぐ近づいて「おはよう!」と言ったり一緒に歩こうとしていましたが、当然怪訝な顔をされるので「お名前知らない子には近づかない」と何度も言い聞かせました。一人だとぴょんぴょん跳ねながら独り言・・・これも「一人でお喋りしないよ」と怖い顔して怒りました(´・ω・`)。妖怪ウォッチの映画を見てテンション高めの時などは、その後入った喫茶店で店員さんにチラシを見せながら熱心に妖怪ウォッチの話を。スイミングのコーチにも、かなり一方的に話している時あります。

呼びかけにはまず答えません。3回〜5回、まいちゃん!と最後はいつも声を荒げています。学校の一斉指示もほとんど聞いていない(注目できない)様子。板書を写す事はできるので、翌日の時間割や持ち物を連絡帳に書いてくるのですが「まいちゃん、持ち物に生活(の授業)で使いたいものってあるよ?生活で何やるの?」「・・・分からない」こんな調子です(先生はもちろん口頭で、例えばボタンとか木の実とか言っています。) A療育教室の先生に「話を聞かなくても周りを真似したり、お友達がまいちゃんこうやるんだよ!と教えてくれたり、 本人の器用なところも手伝って結果OKな事が多い。だから話を聞こう、聞かなきゃ、というモチベーションが低い(ない)状態」と指摘され、本当にその通りだと思います(-_-)。この点はまいちゃん最大の困難、障害の一番コアな部分で今後どう取り組むべきか・・・頭が痛いです(ノД`)。

○運動
走るのはまぁまぁ速く、アスレチックなども好きですが、体育の器械体操と呼ばれる種目は苦手になってきました。鉄棒は一番苦手で公園で私と練習する事も嫌がります。前まわり逆上がり、何もできません。縄跳びは普通の前まわりが連続20〜25回ほど。後ろまわりはドスドスと3回。片足とびはジャンプと縄を回す動作がなかなか一致せず、1〜3回。この春休みに特訓しようと思っています。跳び箱は3段のみ。4段だとお尻がついちゃうんだ、と言ってました(^_^;)。ドッジボールは好きですが、ボールを投げるのは苦手。でも数年前に比べたら、上から下から相手に合わせて(ちょっぴり強弱もつけて)投げることができています。

市営のスポーツクラブで単回のエアロビクス(健康づくり体操)にたまに参加しています。お祭りの阿波踊りや、妖怪ウォッチの体操(wiiのあれ・・・)も大好きです。スイミングは面かぶりクロールでつまづき、1年半?2年近く同じ級にいます。一つ一つの動作はできているようなのですが、全部一緒にとなると力強い泳ぎに結びつかない、まいちゃんに昇級するんだ!という強い気持ちがない、まぁ原因は色々です(^_^;)。テストのたびに「またダメかぁ」なんて私がガッカリしますが、水泳選手を目指しているわけではないし、コーチとも仲が良く本人が楽しく通えていればそれでいいかな、と思います。

○生活
足の爪も手の爪も自分で切ります。お風呂は、髪が長いのでシャンプー&すすぎは私が。コンディショナー&すすぎに挑戦中。その後、体を洗い、湯船に浸かって、お風呂の蓋を閉め、髪の毛を絞ってから上がり、タオルで拭いてパジャマに着替えるところまで一人でやります。ドライヤーで乾かすのは私。食事は、給食のおかげで苦手な野菜やスープもかなり食べられるようになりました。でも遅い・・・ヽ(´Д`;)ノ朝食のピザトースト1枚食べるのに30分、夕飯も1時間くらい。最近は嫌いなものから食べるように言ってます。帰宅後の手洗いうがい、毎食後の歯磨き、着替えや洋服のたたみ方などはルーティンとなっていて毎回きっちりします。長いこと鼻を上手くかめず、拭き取って誤魔化していましたが、学校でマスクに鼻水がついて汚い思いをした事がキッカケで、親子で特訓。かなりかめるようになってきました。

○弟との関係
まいちゃんから弟に遊びを提案する事、一緒に遊ぼうと誘う事、皆無です。弟がかまって欲しくて、まいちゃんにしつこく絡みます。持っているもの(iPad、DS、本、塗り絵、ピアノ・・・)を弟にことごとく取り上げられ、テレビのチャンネルは変えられ、抱っこやパンチやこれしてあれしてと毎日強要されています。辛い時は「やめて」と言ったり、部屋に逃げるよう言い聞かせていますが、なるべく見守るというか放置。「あーもう!仕方ないなぁ(;_;)」と半泣きで弟の相手をしますが、弟も幼いためそこまで複雑な遊びはできず、結局マイワールドに戻って別々です。たまに大笑いしながら一緒に遊べる時もあります。

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Commented at 2016-05-05 00:18 x
ブログの持ち主だけに見える非公開コメントです。
Commented by ゆうママ at 2016-05-06 07:42 x
はじめまして。ブログ読ませて頂いて、マイママとマイパパのファンになってしまいました。なんて、きちんと子供と向きあい、育児を頑張っていらっしゃるんでしょう。自分を振り返り反省しきりです。自閉症のこと、詳しくありませんが、先日NHKで自閉症の作家が書いた「僕がとぶ理由」という本を紹介していました。ご存じかもしれないですが、海外で大反響で、自閉症の親が辛くて子供を施設に預けっぱなしだったのに、子供を理解でき、和解したアメリカ人家庭の様子など取り上げていました。お節介で申し訳ないのですが、凄い本らしいのでご紹介まで🙇
Commented by tk at 2016-05-06 09:31 x
↑ 「自閉症の僕が跳びはねる理由」のことですね。有名なので、すぐ分かりましたが、念のため。
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まいちゃん、やっぱりうちの子の症状とかぶるところがとても多いです。話しかけへの対応や、上がったテンションが下がらないところ、お店の人にずーっと話しかけてしまうところなど。
今はまだ幼稚園児なので、笑って対応してくれますが、小学校に上がって、男の子がこれをやり続けるかと思うとちょっと。。。(´・ω・`)
運動についても状態が似てると思いました。
うちの子は言われたとおりにやってみる という気持ちが弱いのではないかと思っています。自分に都合が良い用に曲げて解釈します。
まいちゃんは、習い事の時に前に立つ先生の言うとおりに、周りのみんなと同じように真似をすることはどうでしょうか。
 年長になって先生が減り、複雑な一斉指示が理解できずひとり(または似たような症状の子2,3人と)でぽけ~としてしまうのではないかと心配しています。

今の悩みは「自分が一番」へのこだわりです。一時的に弱くなったのですが、波があるようでまた強くなってきました。負けると泣きます。
サッカーを見ていても現在勝っているチームに乗ります。
「パパは横浜ね。○○君は名古屋好きだもん。だからこっち。」と。。

次回更新を楽しみにしています。
Commented by atmaipace at 2017-08-08 18:24
鍵コメBさん,
今更(1年以上!)のお返事でごめんなさい。その後いかがでしょうか。我が家の場合,赤ちゃんの頃から一緒に遊んでいた友達には「病院に相談に行く」とカミングアウトしました。ちょうど幼稚園の入園手続きなどで皆んな忙しく,第二子が生まれたりして,それまで何でも一緒だったのがバラバラになってきた時期だったので,自然にフェードアウトしました。

幼稚園に入った時は加配が付いていたので,初めての保護者会でハッキリと「療育に通っています」と特徴を話し(障害や自閉症という言葉は使いません)よろしくお願いしますと頭を下げました。子供を通じて自然にママ友はできないので,係やボランティア活動に積極的に参加しています。

私は,娘の障害をものすごく気にして周りにも気を遣っていましたが,そのおかげなのか?それとも自分ほど周りは気にしていないのか,どちらか分かりませんが今は知り合いも多く,ほどほどお付き合いありますよ!でも療育を通じて知り合ったお友達が一番分かり合えて,今では親友と呼べるくらい仲良くなりました(^▽^)。
Commented by atmaipace at 2017-08-08 18:29
ゆうママさん,
今更(1年以上!)のお返事でごめんなさい。僕が飛び跳ねる理由,持っています!読みましたよ〜。最近はNHKも発達障害を頻繁に取り上げてますね。このブログを始めた5〜6年前とも随分変わった気がします(x_x)。
Commented by atmaipace at 2017-08-08 18:38
tkさん
今更(1年以上!)のお返事でごめんなさい。その後いかがでしょうか。娘は女子ということもあり,あまり動きも激しくないので,(授業など)実は全く先生に注目できてなかったり,同じタイミングでスタート切れてないことが多いのですが,娘だけをじーっと観察していない限り気づかないというか,目立たないです。運動会や音楽会などイベント好きで,町探検もそうですが「普通級の皆んなと同じ行動をする」ことが拘りでもあるので,その辺りはキッチリ動きます(メモしている内容が???だったりはします。)

幼稚園の頃に比べると,随分しっかりしてきたなとは思います。
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by atmaipace | 2016-03-27 11:56 | 7歳6ヶ月ー8歳 | Trackback | Comments(6)

3歳5ヶ月,高機能自閉症と診断されました。9歳の今,知的にはボーダーIQ80前後です。娘の幸せは何だろう,試行錯誤&迷走する母親のつぶやきと娘の成長記録です。


by まいママ