まいちゃんとお喋りがしたい

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診察@療育センター

前回の初診から4ヶ月ちょっと、先日二度目の診察がありました。担任の先生が集団療育(ふたばクラス)での様子や面談の内容をまとめていると思うし、担当のソーシャルワーカーさんも発達障害サークルで時々会っているので、まいちゃんファイルには情報が集まっているんだと思います。今回は20分の短い診察でした。

『先生こんにちは』と挨拶した後、丸椅子に座らされ、前回と同じく鞄の中から型はめパズル(○△□の簡単なもの)、豚に見える犬のお人形、カラーでない白黒の絵カードを出して簡単な質問をする先生。私はまいちゃんの後ろに座っているため、細かく表情や目線をチェックできませんでしたが、今回は勝手にカードをめくろうとして手を伸ばしたりする事はなく、手は膝に置いたまま先生の話を聞いて質問にも全問正解していました。

その後、私と先生が話している間まいちゃんはすぐ側で保育士さんと遊んでいたのですが、前回はチラッとも保育士さんを見ずオモチャに集中していたのに、今回は保育士さんの顔を何回か見ていました。初めての人なので『一緒に遊ぼう』と話しかけたりこそしないけど、成長したなぁ療育の効果かな(*゚▽゚*)とちょっと思いました。

先生との話の内容は大まかに、
①発達外来の先生から紹介状があったが、それプラス私が答えた発達質問表の結果を見ても『自閉症』で間違いない事、
②昨年11月3歳4ヶ月時の発達テストで知的な遅れはないと出たが、今も同じ、遅れはないと見受けられる→会話もゆっくりですが増えていくでしょう、
③来年の進路は普通の幼稚園がいいと思います、の三点でした。

私が住んでいる地域は保育園に障害児枠はないそうで、保護者が働いているか特別な理由のない限り保育園の選択肢はありません。療育センターの通園が充実しているからなのかもしれませんが、来年度センター通園ではなく普通の幼稚園を勧められたのは、加配やフォローがあればなんとかやっていける程度にまいちゃんが発達しているという事なのかな(*゚д゚*)? 私が療育手帳を申請したいので発達テストの予約を入れたい、と申し出ると『今後の療育プランや幼稚園にも説明し易いので、10月頃に予定しましょう』との事でした。

最後に、自閉度について『前回高いと言われたのですが、今回はどうですか?』と聞いてみました。先生はちょっと困ったように笑いながら『そういうのはあまり変わる事ではありません』と言い、まいちゃんは『自己統制力(切り替えの早さなど)が年齢以上と出ているので、あまり困る事のないお子さんだと思いますが、普通の子よりちょっと遅れて発達しているのは間違いなく、大丈夫と思っても数ヶ月または数年ズレて問題が出てくる事もあります。そこを理解してフォローしてあげてください』と言われました。そして、我が家の療育プランが盛り沢山である事にちょっと触れ『金銭的精神的にご両親も大変でしょうし、まいちゃんが今後しんどそうだったら1つか2つ減らしてはどうですか?』と言われました(*ロ*;)。

もしかして、ものすごい療育ママだと思われているのかしら!?でもお勉強のように訓練する療育ではなく、どれもこれも関わりを多くして遊んでいるだけ・・・なんだけど。もちろん、まいちゃんが泣いて嫌がったりしたら減らしますが、今の所どのプログラムもとても楽しんでいるように見えるので、難しいです(>_<)。


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by atmaipace | 2012-05-31 12:02 | 3歳5ヶ月ー4歳 | Trackback | Comments(0)

ビクビク育児

私はまいちゃんの障害(ことばの遅れの原因)をハッキリ知りたかったので診断を受ける事に躊躇はしませんでしたし、障害の可能性に気付いたのが遅かった分、モヤモヤした気持ちを持ち続けるよりお願いだから早く教えて〜〜(>_<)!という心境でした。今も後悔は全くしていません。逆に発達外来の先生と療育センターの先生、二人に『自閉症です』と言われた事で間違いないと言うか、まいちゃんは自閉症児として典型的なタイプなんだなと受け止めています。

でも、診断名が付いたお子さんをお持ちのお母さんが大抵そうであるように、私も些細な事をすぐ『これは特性?』と心配するようになってしまいました。例えば、健常児でもある事だと思うのですが、夜中に寝言を言って泣いたりすると『何がストレスになっているんだろう?』と神経質に聞き耳を立てたり、目をシバシバさせる事が増えると『チック?』と思ったり。何よりまいちゃんを怒れなくなりました。元々そんなに怒る必要のないまいちゃんですし、危ない時は今も大きな声で注意しますが・・・まいちゃんがグズグズすると、出来るだけ早く気持ちを切り替えさせるため(プチパニックを起こさないように)ちょっと気を遣っている自分がいます。

週末、遂にぱんつデビューを決行しました(以前の記事に書きましたが、まいちゃんトイレで用を足せるようになって1ヶ月以上経つのに、オムツを履きたがり布パンツを拒否していたんです。)それまでも、お風呂上がりの着替え入れにパンツを用意し『パンツ履いてみよう?』とずっと声掛けはしていましたが、『オムツがいい』と常にクローゼットまで取りに行っていたまいちゃん。本当に意を決して、クローゼットのオムツを袋ごと隠してみました。号泣したらどうしよう、最終的にオムツを出してしまったら負けだよなぁ〜とドキドキしながら・・・。

結果的には『オムツないよ〜?』と暫くウロウロしていましたが、用意してあったパンツをすんなり履きました。そしてもう4日間、寝る時もパンツだけで過ごしています。でもお風呂上がりにパンツを履くたび『びしゃびしゃダメだよ』と言うのは、まいちゃんがパンツ=私に怒られると理解しているからだよね・・・と思ったり、手をパンツに入れゴムの辺りを気にするのは感覚過敏かなぁ・・・と心配したり。局部を触っている訳ではないのですが、見た目に良くないので本当はもっと注意したい(>_<)けど、そんな時は手を離して『ばい菌入るとイタイイタイだから、お尻触っちゃだめよ』と見守るようにしています。あまり言い過ぎると『お尻触らない!』とエコラリアになってしまうので、まいパパにも口頭で注意はせず手をそっと離すだけにしてね、とお願いしてあります。

育児が楽しめない、というほど自閉症の特性が気になる訳ではありませんが、以前に比べるとビクビクしたり、心配の種が増えた育児になってしまいました。今はまいちゃんがメソメソすると、必ずまいちゃんの目線までしゃがんで抱き締める事で何とかなっています。何かを嫌がる時『そんなの平気だよ!大丈夫!』と済ませないで、一緒に対応を考えたり。と偉そうに書いてますが、基本は静かに待つ=放置しているだけで、大した事をしていません(;^_^A。

まいちゃんは今、3歳10ヶ月です。


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by atmaipace | 2012-05-29 11:15 | 3歳5ヶ月ー4歳 | Trackback | Comments(0)

集団療育@療育センター

4月から通い出して途中連休や体調不良でのお休みを挟み、先日ようやく4週(4回目)を終了しました。まいちゃんは相変わらず行き渋る事はなく、療育センターへ向かう道順ですぐ察知して『今日はふたば(クラス)よ!』と言ったり、帰りには『ふたば楽しかったね☆』と言ったりします(*^-^*)。

集団療育の内容ですが、毎回6〜7人のお友達(+保護者)と3人の先生と一緒にこんな事↓をやっています。
①朝のお支度/ご挨拶
②オモチャのお部屋で自由遊び
③お集まり
④課題&一斉指示を聞く等、集団行動練習
⑤園庭遊び
⑥トイレ/お弁当
⑦オモチャのお部屋で自由遊び
⑧帰りのお集り

椅子の配置など一つ一つが計算し尽くされ分かり易いのと、短時間でテンポよく進むので、まいちゃんも座って話を聞いたり課題をこなしたり一通りできています(さすが療育センター。)が、同じクラスのお友達はお喋りできる子が多く、殆どの子が幼稚園に行きながらの併行通園のようで、なんだかハイレベル(*_*)。もしかしたら、自閉症とガッツリ診断出てるのはまいちゃんだけかもしれません。

と言うのも、先日まいちゃん担当の先生と面談があったのですが、まだ4回だけの関わりの中『高機能のお子さんなので・・・』とかなり特性を理解して対応していらっしゃる様子(;^_^A。ベテランの先生で観察も鋭いだけに、何でもある程度こなして目立たないけど、先生やお友達と関わる能力は多分クラスで一番低いですよ、と暗に言われたように感じました。いや、その通りだと思います。実際、先生の名前を呼んだり注目する事は殆どないですし、自由遊びの時も大好きなアンパンマンのピコピコ音が出るオモチャにベッタリで、ブロックやままごとの方には行きません。お友達に『貸ーしーて』と言えた事もありません(;_;)取り合いにもならないです。

でも、4回目の先日ちょっと嬉しい事もありました!今までどんな場所でも、先生から集団への語りかけ/問いかけには答えた事のなかったまいちゃん(1対1なら答えます)。クレヨンの歌で『この色なあに?』と聞かれ、皆と一緒に『みどり』と言えました(≧ω≦)。大好きな手遊び歌の準備で『おててはグー』と自分から言ってグーを作り、先生にも『楽しそうで、慣れてきましたね☆』と言われました。

週1回だし、自由遊びの時間はどうしてもまいちゃん一人行動が多くなってしまうので、これが期待していた集団療育か〜〜とはじめ懐疑的な自分がいましたが、まいちゃんなりに色んな事を吸収しているんだろう!と今は私も前向きに楽しめそうです☆。でも、お友達のレベルが高すぎて、ぶっちゃけトークのできる療育ママ友を作るのは・・・無理かなぁ(;^_^A。

まいちゃんは今、3歳10ヶ月です。


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by atmaipace | 2012-05-23 00:48 | 3歳5ヶ月ー4歳 | Trackback | Comments(0)

自閉症セラビー

3月下旬から週1回、1回2時間のセラピーを我が家で受けています。セラピストさんは、笑顔が素敵な本当に可愛らしい若い女性(≧ω≦)♡。療育センターでの経験もおありですが、どこどこ協会の認定証みたいな肩書きは持っていらっしゃらないようです(←実際分かりません。)セラピーも、ABAのフォーマルトレーニングのような感じではなく、ただ2時間遊んでいる・・・という感じ(;^_^A。目標が細かく設定されていたり、進捗状況をレポートしてくれる訳ではないので、効果が分かりづらいのですが、でも少なくとも今年度いっぱい続けようと思っています。

と言うのも最近、まいちゃんに合う療育って何だろう?と自分でもよく分からないのです。まいちゃんは全てパターンで覚えるので、経験を増やせば何でもある程度できたり理解すると思います。例えば、外食する際は道順で?これから行くお店を察知したり、NHK教育番組の歌は数回見ただけで振り付けまで覚えたり。そんな調子で典型的な療育(お集り〜ふれあい遊び〜歌/工作/課題〜)も嫌がらず数回行けばパターン通りに動き、勉強もある程度こなす・・・。

でも本当は、できるできないは関係なくてコミュニケーションが問題なのだと思います。まいちゃんはその点、泣いたり怒ったりして自分の気持ちを伝える事が少ないです。そもそも自分の気持ちがあまりない、と言うか。よく言えば穏やか、悪く言えば淡々として周りに無関心。これが【自閉度が強い】という事かな・・・と私なりに解釈するようになりました。先日、電車で出掛けた際、知らないオバさんが『ここ座る?』と少しつめてスペースを作ってくれました。普通の女の子だったら臆する場面と思うのですが『ありがとう!』とオバさんに半分抱っこされながら大人しく座るまいちゃん・・・。私の方を見る事もなく、照れた様子もなく、コミュニケーションというか気持ちの繋がり感がありません。説明するのが難しいのですが・・・。

こんなまいちゃんなので、先生にとにかく遊んでもらい、コミュニケーションを伸ばすセラピーを【今】してもらう事は、大切なのかなと思います。←実はこれはまいパパが言った事。私はケチなので、遊ぶだけなら私やまいパパが工夫すればいいのでは?と思ったり、費用対効果はどうなの?と悶々としていました。爆。確かに先生は毎回色んな教材を持ってきてくれて、折り紙や粘土でもワンパターンなまいちゃんの興味を広げてくれます。

先日のセラピーで、体調が悪いせいか抱っこ抱っこと甘えん坊で・・・と相談したら、しばらくまいちゃんの様子を一緒に見てくれ『何と言えばいいか分からない時に、取り敢えず抱っこと言ってるようです。場面場面で言うべき言葉を教えてあげるのはどうでしょう?』と言われ(*゚Д゚)φ))ナルホド!!と目から鱗が落ちました。早速ソファから手を伸ばして『抱っこ』と言うまいちゃんに、ママ、ジャンプするよ〜と別の言葉を教えたら、次からは抱っこではなくジャンプするよ〜とか、ママいくよ〜と言うようになりました(*^-^*)。

こんな風に一つ一つなんですよね。まいちゃん、このままセラピーや療育を続けたら、だんだん周りが見えるようになるのかな。それは1年後か、5年後か・・・。どの療育が何の効果があるのか見えにくいだけに、どうしても漠然とした不安感に襲われ半分投げやりになる短気な自分がいます。そういう意味でも、客観的長期的にまいちゃんを見てくれるセラピーの先生がいるのは、いい事だと思うのですが・・・。まいちゃんが、xx嫌だったとか、○○したかったとか言えるようになったら(私の気持ちやセラピーの内容も)また違ってくるのかな。今はとにかく何でも模索すべきですよね。


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by atmaipace | 2012-05-17 18:49 | 3歳5ヶ月ー4歳 | Trackback | Comments(4)
前回のできるできないから1ヶ月、全体的な印象としてコミュニケーションが取りづらく、自分ワールドにトリップする事が増えました。そんな時は大抵ピタゴラスイッチやいないいないばぁっなど、TVのセリフを忠実に再現しています。自分ワールドと言っても、一人遊びはせいぜい20〜30分。何をしたいのか分からないけど『ママ、ママ』と甘えん坊です。以前の打てば響くような切り替えの良さは影を潜め、取り敢えずグズグズしてみたり。療育の先生にも話してみましたが、①体調がすぐれなかった事(未だに咳が続いています)、②私の体調不良による我慢=赤ちゃん返りが出ている事、③認知力が上がって思い通りに行かない場面が増えている事、の全部が理由でしょうと言われました。私もそう思います。

*言葉&コミュニケーション*
相変わらず会話は成り立ちません。今日何した?とか、何食べた?とか、簡単な質問にも答えません。療育などで先生に『これは何だ?』と聞かれ、皆が『にんじん!』と答えているのに、まいちゃんはそういう場所では、答えが分かっていても声を発する事はありません。絵本や紙芝居、歌の時間はまぁまぁ注目する事ができ、立ってウロウロはありませんが、椅子に座っていない状態で、次に何をするのか見通しが立たない時は、一斉指示に注目したり理解する事は殆どできず私の方へ来てしまいます。
オウム返しは減ってきたかもしれません。まいちゃんがiPhoneで遊んでいて『おしまいしよう?』と私が声を掛けると『まいちゃん、もうちょっとやる』と返してきます。お弁当を一緒に食べる時も『ママのお握りどうぞ』と出してくれ『卵焼きにウィンナー入ってるよ!(←ウィンナーを卵で巻いたもの)』『まいちゃんコロッケ好き』とお気に入りのおかずを教えてくれます。蒸しパンをおやつで食べた時は『ふわふわだよ〜美味しそうね☆』。私の母には『ばぁば、ブランコ揺らして』療育の先生には(平均台で)『先生、手つないで』と言えます。助詞は『机がパズルでしまーす』(正:パズルを机でします)など、相変わらず(;^_^A。

*勉強*
体調が悪かったので、ずっとサボっています・・・(=_=)。でも、運筆の練習ではみ出ちゃったよ〜!とイライラする事は減ったかな?私が『やり直す?』と聞くと『消しゴムする』と言います。迷路は『ぶつからないよ〜』と言いながら簡単なものはできるようになりました。紙を折る時に人差し指で折り目をなぞって折る事ができるようになりました。セロテープも以前より上手に貼ることができるように。でもセロテープをちぎるのは苦手で『手伝って』と言ってきます。
勉強とちょっと違うかもしれませんが、見たて遊び、ごっこ遊びの幅が少〜しですが広がってきたように思います。割り箸を交差させ『飛行機よ』と言った後『(英語の)エックスだよ』とか。偶然見つけたクリスマスの飾りで遊びたいと言い、サンタさんをトナカイに乗せて『いくよ〜』と言ったり。でもやっぱり想像力が欠けているので長続きしませんし、ままごとよりパズルなどの遊びの方が好きです。

*生活*
病院へ行く機会が多かったのですが、まいちゃんは大の病院好き。先生の前に一人で座って聴診器を当ててもらいます。先生が喉の様子を見るヘラを使わなかった時、自分からヘラを手に取って口に入れてました・・・(x_x)好きなのか!? スイミングの習い事で必要なので心電図も取ったのですが、手首足首をクリップで挟まれ、心臓の周りにクリーム&検査機を付けた時も大人しくベッドの上で上機嫌。『まいちゃん看護士さんよ!』と言ったりして可愛がられました。病院では本当にどこでも『え?自閉症?』とビックリされます。美容院も一人で座って髪を切って貰います。昔から、何事も怖がったり泣いたりする事の少ないまいちゃんですが、それでも認知力が上がってきたのか?太鼓橋のような形の遊具に登れなくなりました。運動能力はあれれ?・・・という程度に低下しているように感じます。
トイレトレは前回の記事に書きましたが、もうずっとオムツは汚していないしオネショもしません。電車に乗って1時間ほどの場所に初めて行った時も途中『オシッコする』と言ってまいパパと一緒に駅のトイレに入りました。デパートでもどこでも私達には教えてくれますが、実は他の人には言えてないみたいです。ばぁばと二人でお留守番の時も8時間近くしなかったし、児童デイでもした事がない。これは・・・我慢しているのでしょうか。体に良くないのでちょっと心配です。


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by atmaipace | 2012-05-15 12:31 | 3歳5ヶ月ー4歳 | Trackback | Comments(6)

特性の波

発達障害に気付いて半年、自閉症の特性や対処方法(療育)について考えない日はないってくらい、そればっかり考えている毎日です。まだまだ足りないかもしれませんが、私達夫婦が思いつく/でき得る限りのをしています。それなのに、大型連休も天気と同じようなペースで体調を崩したまいちゃん、自閉症の特性が強く出て、まるで今までの成長を巻き戻したような後退ぶり(>_<)。そんな様子を見ていると正直、はぁ〜〜〜・・・って溜息が出てしまいます。

連休と体調の悪さが重なって、療育や習い事に2週間ほど行けなかった(3週連続でお休みだったものも)だけで、目を合わせづらくなりました。私達夫婦には要求の時、例えば『(いないいないばぁっの)ことちゃんのDVD見せて』と言いながらかろうじて目を見るのですが、大好きなばぁばが来てくれても目をぎゅーっとつぶって誤摩化し、挨拶できません。誰が話しかけても反応が薄く、窓ガラスや何でも映るものに注意が行き、療育では先生を注目できず大好きな歌の最中でさえ、私の方を振り向きます。そして家でも外でも『抱っこ』と私の耳を触りにくる事が爆発的に増えました。一人遊びや食事中、寝る前のエコラリアも絶好調です。

それでも癇癪やパニックは殆どなく、療育や児童デイに行き渋ったり課題等を拒否する事もないので、困り感があるか?と聞かれたら、ない・・・んですけど(´・ω・`)ショボーン。敢えて言えば、今までにない強い【こだわり】が一つ、出現しました。まいちゃん、今では完璧にトイレで用を足せるようになり、39度の高熱で具合が悪くてもオネショさえしないのですが、絶対にパンツを履きたがらないんです。どんなに可愛いよ〜♪お姉さんだよ〜♪とおだてても、とにかく『オムツがいい!』一辺倒。無理にパンツを履かせると、泣いてズボンごと脱いでしまいます。放っておくと『オムツがいい!ママ、オムツ探して〜』とノーパンのまま号泣。習い事のプール等で着替える時、さすがに周りがギョッとすると思うのでパンツを履かせたいのだけど・・・。『びしゃびしゃダメだよ〜!』と泣きながらパンツ拒否するまいちゃんを見ていると、私の激怒がトラウマになってしまったのかな、と反省(;_q)。

実際はトイレでオシッコもウンチもできる訳だし、まいちゃんがオムツ履いてても誰も困らないので、私の見栄ですね・・・。まいちゃんが自閉っ子全開であさっての方角を見ながら挨拶したり、一斉指示に従えず一人ウロウロしたり、パターン化されたセリフを言ったりしても、随分慣れて流せるようになってきたのに。私も疲れて体調不良だからか『これだけ療育して、こんなにお金もかけてるのに、あーぁ』って暗い気持ちがむくむくしています。療育は絶対無駄じゃないって分かっているんですけど。一朝一夕に効果が出るものでもないし。早くこの黒い気持ちを払拭して、こんな特性の波の中でも発見できたまいちゃんの小さな成長を、前向きに綴れたらなと思います。

まいちゃんは今、3歳9ヶ月です。


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by atmaipace | 2012-05-12 00:30 | 3歳5ヶ月ー4歳 | Trackback | Comments(0)

自我の芽生え

反抗期とか、泣き虫とかいうタイトルにしようかと思いましたが、どちらもしっくりこないので(;^_^A。初めは新学期から忙しくなり、疲れて体調も崩しがちだからかな〜?なんて様子を見ていました。熱が出て療育を休んだけれど比較的元気な時はする事もなく、TVを多めに見たり、甘やかしたのがキッカケかもしれません。でも・・・もしやイヤイヤ期( ゚Д゚)? まいちゃん3歳9ヶ月にして、なんでも取り敢えず『嫌だ』というステージに入りました。その様子はまるで2歳児のよう。

『お着替えヤだよ』『お風呂ヤだよ』『歯磨きヤだよ』『ごはん要らないよ』『たんぽぽ(←児童デイ)ヤだよ』『TVおしまいヤだよ』『ねんねヤだよ』。今までは、ふーん(・ε・)あ、そう、と適当に返して相手にしないでいるとそのうち切り替えてやったのですが、最近は一人で知らんぷりしながら遊び続け、お風呂にも入ろうとしません。無理に服を脱がせたり、強い語気で注意すると泣き出します。毎回ではないものの、まいパパと『今度はどうしたの〜(x_x)?』と聞き合う毎日。

この愚図り、プチパニックに繋がる時は更に面倒です(=_=)。例えば先日は、散歩の帰りタンポポの綿毛を折り取ろうとして、近くのブロック塀に手をぶつけてしまいました。全然大した事ない傷で、本人も少しビックリした程度だったのに、私の注意を引くため?わざと泣き真似を始めたまいちゃん。相手にしなかったら泣き真似をエスカレートさせて、涙一粒をなんとかひねり出しました。それを機に自分で不快指数を上げていき『お顔ふいて〜』と要求。外ではそれでも控えめなんですが、ずっと相手にしないでいると家に帰ってから本格的に泣き出します。

『お顔ふいて〜、おくすり〜、ビックリしちゃったよ、ママ抱っこして』と泣きながら次々要求。どうも私が無視すると酷くなるようで『う”〜』と唸り声が始まり『さむいよ〜(>_<)!!』とブルブル震え出します。寒い筈ないのですが・・・でもそれ以外には、以前あったエコラリアは出なくなりました。この時は顔を拭くタオルを渡して大好きなスリーパーを着せ、あとは無視。少し泣き止んだところで『落ち着いた?』と笑顔を見せたらホッとしたのかまたメソメソ・・・(=_=)早かった。でも抱っこしてもらいたい一心で『ママ、おちついたよー(;_;)!!』と繰り返すまいちゃんに根負けし、軽く抱っこしました。

このヤダ攻撃も愚図りも、療育先など外では全く出ません。やっぱり頑張っている分、家では甘えたいのかな・・・?私の母は『今までヤダって言わない方がおかしかった。成長してる証拠』とむしろ喜んでいる位です。確かにまいちゃんの要求は単純で、グズグズもまだ余裕で対応できる程度なので“自我の芽生え”としては足りないかもしれません(;^_^A。我侭を助長するような対応はしたくないのですが、どうすればいいのかな〜。今月末、療育センターで個人面談があるので相談してみようと思っています。


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by atmaipace | 2012-05-03 00:47 | 3歳5ヶ月ー4歳 | Trackback | Comments(4)

3歳5ヶ月,高機能自閉症と診断されました。9歳の今,知的にはボーダーIQ80前後です。娘の幸せは何だろう,試行錯誤&迷走する母親のつぶやきと娘の成長記録です。


by まいママ