まいちゃんとお喋りがしたい

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毎日成長

前回記事は自閉っ子としての特徴を中心に書いたので、自分でも読み直してみて『半年前と変わってないじゃんΣ(・ω・ノ)ノ』とビックリしたのですが(笑)実際のまいちゃんは毎日すごく成長してると思います。私の気持ちが落ち着いてきて、なんとしても健常児と同じ土俵に・・・とか全く思わなくなり、どんな小さな事も『まいちゃんこんな事できる(知ってる)なんてスゴイすごーーーい(≧∇≦)!!!』と親バカ全開で感動するからかもしれません。まいパパとも『(*゚д゚*)ハッ!!今の聞いた?聞いた?』と報告しあっています。

そんな中から最近気付いた事を・・・。やっぱり言葉が増えると、ものすごくコミュニケーションが楽しくなります♪ まいちゃんは今現在、健常児さんの2歳-3歳レベルでしょうか。お腹が空くと『ママ、シュークリーム食べよっか?』『チーズちょうだーい』と好きな物をねだってきます。シュークリームないよ〜、今日はハンバーグだからもうちょっと待っててねと返すと『ママ〜!ハンバーグお料理して〜♡』と待ち切れない様子。できたよ〜と声を掛けると『まいちゃんのうさぎさんのお皿』と食器棚を開けて自分のお皿(うさぎ柄)を渡してくれます。汚れたままシンクにあったりして、私が慌てて洗うと『ママふきふきして』と食器用のふきんを渡してくれます。『ママ、スープおいしいよ!』と感想を言ってくれる事も増えました。『ちょっと熱いね〜』とか『もっと食べる、おかわり!』や『ごちそうさまでした〜』とお皿を下げてくれたりもします。

オウム返しが減った事も大きいです。先日私の母がデパ地下で買ったお昼をお土産に突然遊びに来たのですが、まいちゃんサンドイッチだよ〜とフルーツサンドイッチを見せたら『ちがうよ、ケーキだよ!』と言ってました。まいちゃんは午後スイミングがあったので母はすぐ帰ってしまい、夕寝をして夜ご飯を食べ、まいパパと遊び・・・夜遅くなって寝る前のひととき、今日誰が来た?と聞いたら『・・・ばぁば』と言えました。児童デイで教わった表現なのか『ここ虫にあむってされちゃったよ』と虫刺されの痕を指差したり、ズボンを脱ぐ時にパンツも一緒に脱げた時は『おしりかくれんぼだよ!』と慌ててパンツを履いたり、とっても可愛いです(*^-^*)。公園で遊んでいた時、急に『ママ、おうち帰ってぽっとんしよう』と便意を教えてくれるなど、比較的長くて自然な言葉も出るようになりました。

以前のミーティング時、私が『最近甘えん坊で・・・』と言ったせいか、一人遊びができるようにセラピーを組んでいきましょうとの事だったのですが、先生が持ってきてくれた新しい絵本を一人で10分以上読んでいて、あっけなく課題クリア。xx行くからお着替えして〜と言うと『青いズボン(←ジーンズのこと)』や『くつした』と言って自分でチェストから取り出し着替えます。PCで遊んでいてもしばらくすると『おしまいしたよ!』と電源を切って私の所に来たり・・・『まだやる〜』なんて言う時もありますが、切り替えはやっぱり良い方です。

コミュニケーションの点も、前回記事に書いたように知らない人には関われず目も見れない事が多いですが、私には『ママだーいすき!』といつも抱きついてきますし、体操やセラピーの先生にも甘えまくり、あぐらの中に入って座ります。見慣れているマンションの管理人さんにも自分から手を振ったり。療育で、先生が皆に『郵便車は何を運ぶのかな〜?』と聞いた時もまいちゃん一人だけ『おてがみ!』と答える事ができました。

本当に毎日少しずつ、少しずつですが成長しています。日記をサボっていると忘れてしまうようなやり取りですし、以前もできていた事かもしれませんが、言葉と身辺自立の相乗効果で毎回いつも感動します←おめでたいですね(^▽^;)。健常児さんの中に入ると、一人ポーッと立っていたり目立つ事も多いですが、そんなのは全く気にならなくなりました。そして根拠なく『大丈夫!』と思っている自分がいます。

まいちゃんは今、3歳11ヶ月です。


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by atmaipace | 2012-06-29 09:10 | 3歳5ヶ月ー4歳 | Trackback | Comments(2)

自閉っ子こんな感じです

療育センターや発達障害児サークル、親の会などに参加するようになって、ママ友とは呼べないまでもお喋りしたりランチをする機会が増えてきました。打ち解けてくると子供の診断名なども会話に出てくるように・・・でも、同じ自閉症でも一人一人本当に違っていて、こんなにお喋りできて人懐っこいのにΣ(・ω・ノ)ノとビックリする事もしばしば。まいちゃんも、人によっては驚かれたり『私の知ってる自閉症の子と全然違う』とか言われたりします。

確かに癇癪やパニックなど目立った行動がなく、外だと独り言も少ないか殆ど出ないので、一見分からないかもしれません。私自身、毎日一緒にいて特性に慣れきった生活をしているので、感覚にぶっている所があると思います。でも見る人が見れば一目瞭然な、自閉度高めなまいちゃん。3歳4ヶ月の時の自閉傾向と、あまり変わってなくて内心焦りますが(^▽^;)、もうすぐ4歳になるまいちゃんの今の雰囲気を書き留めておこうと思います。

・社会性/コミュニケーションの障害
一番目立つところだと思います。まず人を見ない。『ねぇねぇ』と話しかけたり持っている物を見せたりして、人の注意を引く事がない。話しかけられても無視する←この時、チラッとでも相手を見たらいい方です。大抵チラとも見ずに無視するので、聞こえてないんじゃないかと思われます。特に同い年の子供と知らない大人に対して顕著で、私がまいちゃんの体を相手に向けて注意を促しても見れない時があります。子供の場合は『一緒に遊ぼう』と誘われても無視して逃げていきます。私達家族には目を合わせ笑ったりしますし、要求を中心にウルサイほど話しかけてきますが、それでも『まいちゃん?』と呼んで『はぁい?』とお返事する事はありません。療育などのご挨拶で『あさだまいちゃーん』と呼ばれると手を挙げ返事をしますが、横向いてたりします。

言葉はパターンで覚えるので、特徴的です。例えば要求は『〜する?(公園行く?)〜しよっか?(アイスクリーム食べよっか?)』と語尾が決まっていて、他の自然なバリエーションはありません。覚えた言い回しを忠実に繰り返すので、セリフのように感じる事も多いです。それでも最近語彙が増えたのと『まいちゃんもxxしようかな〜』や『あ、△△だよ!』など、私を真似て言う時は自然に聞こえドキッとします(≧ω≦)。オウム返しは一時に比べて減りましたがまだありますし、遅延エコラリアと独り言は(特に家でリラックスしている時)多いです。

・想像力の欠如
これも顕著ですね〜。遊びに発展性がありません。折り紙は半分に折って四角や三角を作りハサミで切る、粘土はただ小さく丸めるだけ、お絵描きも嫌いです。おままごともあまり続きません。砂場でもスコップでちょっと砂をいじる程度。自由遊びより指示のある決まった課題の方が好きで(療育の教材遊びやくもんのワークなど)3歳児対象のものは大抵できますが、自分から進んでやろうとはしません。同じ絵本・図鑑や絵辞典をよく見ていて、新しいものにはなかなか食い付きません。

・こだわり
機械類の操作が大好きで、ボタンを押したがります。エレベーター大好き。電子レンジなどのカウントダウンが始まると、ゼロになると同時に止めなきゃ気が済まない。自動ドアが閉まるのや信号が変わるのを見届けたがる。車のスライドドアや機械式駐車場なども気になるようで、近所を歩く時はしょっちゅう立ち止まって進みません。私が腕を引っ張って無理矢理離れると、メソメソ泣く事も(=_=;)。でも人や車が多い場所(デパートや駅・街中)ではそこまで拘らず、ボタンを押したり見届ける事ができなくても大丈夫です。

・その他
横目で走ったり変な表情をする事、たまにあります。反射するものに注意が行き、あさってな方向を見ている事も多いです。集団行動では、難しくて長い指示(女の子はこっちに並んで下さ〜い、お約束を守らない人はxxできません、△をしたら、他の人はどう思うかな〜?など)はハナから聞いてないし理解もできず。子供用の椅子や机がある所では比較的落ち着いて座ったり待ったりできますが、どこに並んでいいか分からない場所、屋外などではウロウロします。お遊戯や歌などは大好きですが、初めての時は固まっていて、自分の中である程度理解できないと真似しようとしません。

こんな感じでしょうか・・・。最近思うのは、外では大人しく聞き分けがいいこと。その分家では『〜しない(お風呂はいらない、歯磨きしない、お着替えしない、薬のまない)』と何でも否定形にしたり、私にちょっとダメと言われるだけでメソメソ泣いたり、相変わらず『ママ抱っこして〜』と甘えん坊全開です。でも泣き叫んだり暴れたりはなく、療育やサークルをはじめお出掛け大好きで基本ハッピーな育てやすい子なので、私は母親として楽な方なんだと思います。今一番の心配は来年からの幼稚園生活ですが、色々できなくても、ぽわ〜んとノビノビ通えればそれでいい・・・と思っています。


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by atmaipace | 2012-06-26 06:39 | 3歳5ヶ月ー4歳 | Trackback | Comments(8)
5月のGW過ぎまで調子が悪く後退した感じのあったまいちゃんですが(前回の様子はコチラ)いよいよ今年度のスケジュールにも慣れてきたのか、風邪が治った5月中旬以降は絶好調で毎日ウルサイです( ̄ー ̄)v。

*言葉&コミュニケーション*
初めて、今の会話じゃない(((( ;゚Д゚)))!?!?!?という場面がありました。最近まいちゃんは私が夕ご飯を作っているとコンロ上の鍋やフライパンを指差して『これなーんだ?』(何作っているの?)と聞いてきます。『カレーだよ』と答えると『ママ、カレーお料理しまーす(*゚▽゚*)』などと言います。数日前、そんなやりとりの30分後くらいにまいパパが帰宅しました。『パパおかえり〜♡♡♡』と嬉しそうなまいちゃんに、まいパパが寝室で着替えながら『ママ何作ってるの?』と聞いてみると『・・・ひじき。』いつも返事は期待しないで色々質問するまいパパですが、この時ばかりは『今日の夕飯ひじきなの?』と台所まで確認しに来ました。なんと正解(≧∇≦)ひじき万歳!!! この質問パターンを練習した訳ではなく、本当に自然に受け答えできたと思います。この一回きりですけど、夫婦で小躍りする程喜びました☆

でも普段はまだまだ疑問詞の質問には答えられませんし、自発的に報告もしません。例えば『今日たんぽぽ(←児童デイ)で何したの?』や『お友達誰がいた?』と聞いても分からないのか無視。今日の天気は?という質問には必ず『晴れ!』と答え『まいちゃん外見て?今日の天気は?』と改めて注意を喚起すると『くもり!』と正しく言い直すように、パターンで覚えた返事を適当に言う事が多いです。

1対1で元気よく『おはよー!』と言われると『おはよ』と小さい声で返したり、療育のお友達が別れ際『まいちゃん、バイバイタッチ忘れてるよ!』と言ってくれてお手々タッチしたり、たまたま公園に行く途中、方向が同じだった幼稚園帰りの年中さんと二人仲良く並んで歩いたり、体操教室で電車ごっこが前より長い時間できたり(と言っても数秒)・・・停止と勘違いするほどゆっくりな速度ですが、お友達への関心/コミュニケーションも育っているように思います。療育・児童デイ・習い事それぞれの先生の名前もかなり覚え『○○先生、さようなら』など挨拶の前に言えるようになってきました。

*勉強*
通信教育はずっとサボっていて、何も報告できる事がありません(-_-;)。療育センターでの教材遊びの時、数のマッチング(リンゴが5つある絵の横に5の数字を置く、バナナ3個、さくらんぼ2個など)ができてビックリしました(*_*)。私が平仮名やカタカナで名前を書くと(例えばイルカ、いぬ、キリンなど)その横に該当する絵シールを貼る事もできます。時計は定時ならば、数字が書いていないものでも答えられるようになりました。でも時間の概念はありません。右左や隣・間などの概念もあやふやです。男の子と女の子の区別は分かりかけてきましたが、例えば『女の子はこっちの列に並んで下さーい』のような指示になると全くダメです。

*生活*
もうずっとパンツで昼も夜も過ごせています。最近は『ウンチ出たら教えてね』と言ってドアを閉め、報告を待ってから仕上げ拭きをするスタイルに移行しつつあります。手先はまぁまぁ器用で、味噌汁のシジミの身をエジソン箸で殻から外して食べます←お箸、次のステップに進むべきかも・・・(;^_^Aこれは私がサボっています。着替えなども大体一人でできるはずですが、甘えてすぐ『手伝って』と言ったり、他の事に気を取られて途中で投げ出したりする事が増えました。別記事にする予定ですが、小さな拘りが増えたのと、何でも『しない、やらない』と否定形にするのがブームで2歳児のようです(=_=)。


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by atmaipace | 2012-06-15 23:17 | 3歳5ヶ月ー4歳 | Trackback | Comments(0)

テレビの影響

まいちゃんは、全ての物事をパターンで覚えている気がします。最近増えてきて自然に感じる事もある言葉ですが、どんなフレーズも【○○の場合はxxと言う】と決まっているような・・・。そして機械類の操作など順序が決まっているもの、歌や踊りなど繰り返すものが大好き(≧ω≦)♡。サヴァンのような天才的な力はありませんが比較的記憶力も良い方で、テレビ番組の歌や、療育で先生が使う言い回し/手遊び、道順などは数回で覚えてしまいます。

約2週間前、3月から受けているセラピーでチーフの先生も交えて評価(ミーティング)がありました。まいちゃんの言葉やアイコンタクトが増えている事を確認し、今後のセラピーに盛り込む点など説明を受けます。私も相談というか普段の様子をお話し、相変わらず甘えん坊で(苦笑)食事中と寝る前の独り言/エコラリアが酷いと漏らすと、ちょっと動画は止めてみましょうという事になりました。絶対禁止!という訳ではありませんが、やっぱりまいちゃんはある特定の動画や音楽(のセット)が強烈に残るタイプのようです。

誤解がないように、私はテレビが自閉症児を作るとは思いません。そして、テレビを見せなければ自閉症が治るとも思いません。自閉症の原因を知りたい気持ちはもちろんありますが、今までも書いてきたように何か一つ、まいちゃんを健常児に変える魔法のような療育は存在しないと思っています。そしてテレビに関してはテレビ視聴と自閉症というこちらの記事の、第二部での意見が私にはしっくりきます。

さて、まいちゃんはテレビ大好きっ子かと言えば、実はそうでもありせん。2歳代は早期英語教育の為にと英語のビデオばかり見せていましたが、普段我が家はテレビつけっ放しではありませんし、特に民放は全く見ないので、私もまいパパも芸能人や流行のドラマ、サッカーの結果さえ分からない事が多いです。最近はまいちゃんが好きなEテレ番組を夕方、家事の間に見せるくらいでした。それでも、撮り溜めすると気に入った回を何度も繰り返して見たがり(『ピタゴラスイッチ見ようか?』『どちらからでもOK見る?』とハードディスクのタイトル画面を指差して催促します)エコラリアが酷くなるので、撮り溜めていたものは全て削除しDVDなども隠しました。

すると、まいちゃんは『テレビ電池ない』や『テレビ壊れちゃったよ』と言って諦めるようになり、『テレビ見ようか?テレビ見る?』と要求する事が殆どなくなりました。今では私が『TV見ていいよ』と言って電源を入れても自分の好きなEテレ番組がないので、自らすぐ消してしまいます。じゃあ独り言やエコラリアが減ったかと言えば、あまり変わりません(^▽^;)。絵本のセリフを繰り返したり、今は療育ごっこが激しく『おあつまりしまーす』『お名前の歌を歌います』など順番も忠実に再現しています。言葉のクレーンと言うのでしょうか、私達に決まった応答を要求する事も始まりました。

結局、テレビが好きなのではなくパターン的な流れが好きなんだなぁ、とつくづく思います。あと視覚的に分かりやすいもの。ニュースや、映像が目まぐるしく変化する民放・CMは全く興味ありません。それより、音はないけど自分の写真を見る方が好き。Eテレは毎日同じテンポで繰り返され歌が多いので、まいちゃんのツボにハマったんだと思います。

まいちゃんの認知力が上がってきて、はなかっぱなどのアニメをようやく笑いながら見るようになったので、適度に見せればテレビも良い刺激になるのかな~?と思う自分もいます。近い将来、お友達と好きなキャラクターの話をする事だってあるかもしれない。エコラリアにならないなら、一緒にテレビ(特に映画)を楽しみたいのが本音です。でも二回繰り返すだけで覚えてしまうまいちゃん…(´・_・`)。今は見せてと懇願される事もないですし、夕方の忙しい時間も何とか他の遊びでしのげているので、暫くテレビなし生活を続け様子を見てみようと思います。

私はテレビよりも機械的な操作や音楽・コミュニケーションなしに自己完結し楽しめてしまうゲームの方が、まいちゃんハマりそうな気がして怖いです。今後ゲームを遠ざける練習?じゃないですけど、テレビのない生活の中で別の何か夢中になれる趣味(お絵描きや工作、ビーズでも何でも)を見つけられたらいいなぁ、と思っています。


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by atmaipace | 2012-06-13 19:20 | 3歳5ヶ月ー4歳 | Trackback | Comments(2)
最近、山梨県立こころの発達総合支援センター所長の本田医師の講演会資料&ボイスメモを入手しました。テーマは【高機能児が大人になるために必要なこと】。まいパパと二人で聞いて感想をお互い話し合い、とても勉強になったし、私達のまいちゃんに対する育児/心構えを再確認する事ができました。

前回記事から半年が経った訳ですけど、あの頃のような焦燥感は今はありません。療育センター、児童デイ、発達障害サークルなどで生の情報を得て進路もなんとなく見えてきた事、まいちゃんが成長して言葉もゆっくりですが増えている事、小さな拘りやエコラリアなどの特徴に慣れてきた事(怒っても仕方ないし、またやってるゎ〜と思えるようになりました)、心配はもちろんあるけど毎日をとにかく過ごしていく=時間が解決するってこのことかな、と思います。まだ幼稚園など健常児さんの中で目立ちまくりの状況にないので、心がザワザワせずに済んでいるのかもしれません(;^_^A。

でもこの半年で、療育頑張ってグレーや個性と言われるまで特性を薄めるゾ!と言った気負いは徐々に薄らいできました。本田先生の『訓練を積んでも決して健常児にはならない』という言葉に逆に救われる思いです。そして、頑張れば何とかなるのでは?との幻想を(いい意味で)諦め、二次障害の予防を最重要課題とする、という姿勢に共感しています。勉強ができなくても、お友達ができなくても、まいちゃんに何か(家の中でテレビやゲーム三昧ではない)好きなもの夢中になれるものがあって、可能な限り少ない支援で自立できたら、それで十分(≧ω≦)!

こないだ、久しぶりに赤ちゃん時代からのお友達と公園で遊びました。皆は同じ幼稚園に通っていて仲良しなので、自分だけ外れてしまった淋しい気持ちを私は持っていましたが、日が長く風の気持ちいい午後、思い掛けずとても楽しい時間を過ごす事ができました。同学年の女児を持つお母さんの、娘と喧嘩したんだ〜という話に『わお、○ちゃん高度だね!うちの子は発達遅れてるから、そんな心理的な駆け引きできないよ〜』と素直に笑い合う事ができました。まいちゃんも『一緒に遊ぼう』と手を引っ張って誘ってくれるお友達にぎこちなく付いて行ったり、やっぱり離れて一人で遊んだり、私を呼びに来たり、相変わらずマイペース。でもそんなまいちゃんを他の子と比べる事なく、穏やかに見守る事のできる自分がいました。

障害の受容は諦めではなく、目標や指針ができて心が落ち着いてくる事なんだろうと思います。まだまだ心が大揺れしたり号泣するような事が起きるのかもしれませんが、それは通常の育児でも同じ。これからもできる限りの療育を続け、全力でまいちゃんをサポートし、家族で仲良く暮らしていこうと思います。

まいちゃんは今、3歳10ヶ月です。


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by atmaipace | 2012-06-05 12:51 | 3歳5ヶ月ー4歳 | Trackback | Comments(9)

3歳5ヶ月,高機能自閉症と診断されました。9歳の今,知的にはボーダーIQ80前後です。娘の幸せは何だろう,試行錯誤&迷走する母親のつぶやきと娘の成長記録です。


by まいママ