まいちゃんとお喋りがしたい atmaipace.exblog.jp

3歳5ヶ月高機能自閉症と診断されました。7歳の今,知的にはボーダー(IQ80前後)です。いつか普通の母娘のようにお喋りできる日が来るのかなぁ・・・(>_<) ママがオロオロ心配しながら綴る成長/療育日記です。


by まいママ
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前回は暗〜い自分を書いてしまいましたが、コメント下さったり、共感してブログ村バナーをポチッとしてくださったり(更新していない間にポチッとしてくださった方も)、本当にありがとうございましたm(._.)m。どうしても母親なので色んな気持ちが渦巻いてしまいますが(^_^;)、この【できるできない】ではなるべく客観的に、今のまいちゃんを見つめたいと思います。

*言葉&コミュニケーション*
助詞がめちゃくちゃでつっかえたり何度も繰り返したり、私にしか通じない事も多いですが、一生懸命話す姿はとてもいじらしく可愛いです←いきなり主観(≧ω≦)。家庭ではオウム返しは随分減りました。外では、例えば療育先で『まいちゃん、今朝はオシッコとウンチ出ましたか?』と聞かれ『でましたよ』とそのまま答える事が多いです(実際はオシッコしかしてない)。

私の母が『まいちゃんとっても自然にばぁばの目を見てお返事したよ、涙が出る程嬉しかった』と言っていました。でも自然すぎて?話の内容は印象に残らず、覚えていないと・・・笑。私もそうで、いつも内心(*゚д゚*)ハッ!!っとするのですが次の瞬間忘れています。そんな中かろうじて覚えている事をいくつか。①いつもピンクや水玉模様の下着を選ぶまいちゃん、私が紺のストライプを今日はコレね〜と持ってきたら『おとこのこみたい!』②いつも入っているプチトマトがなかった日、お弁当を開けて『あ〜、まいちゃんトマト忘れちゃった〜』③療育の先生に『今日はまいちゃん、誰とクラスに来ましたか?』と聞かれて『弟くんとばぁばはお家でおるすばんだよ』④朝、ミルクティをコップに入れて『まいちゃん、紅茶温かくする?』と聞いたら『だめだめ、冷たいがいい』

自分の気持ちは『○○楽しかったね』しか言えません。家に帰ってきた時に『公園楽しかったね』『あ〜電車楽しかった〜!さ、タイヤキ(←その日買ってきたおやつ)食べよっか?』など、決まった感じで言います。あとは甘える時に『ママお帰りなさい、病院楽しかった? まいちゃんいなくて、淋しかった〜』これは毎回、一字一句同じです。気持ちとは違いますが、朝起きてきて『ママさむいよ〜、(パジャマの上に着る)スリーパーくださーい』ウンチをしたい時や本当に病気の時『まいちゃん、おなかがいたい』など。

まいちゃんのお喋りのほとんどが、要求か日常生活パターンの実況中継です。例えば『まいちゃん、おやつは梨を食べるなぁ』『(ドリルをやっていて)ママ〜難しいよ〜、なまえ一緒に書く?』『ママお茶いれたの?ふーふーすると、眼鏡が曇るよ〜』『9時になったから、寝るの時間』『(豆電球が切れて)うわ〜!真っ暗だね〜お顔が見えない〜』DVDと一緒にいっぱい踊って『まいちゃん汗かいちゃった、うちわする?』弟くんが寝たのに気付くと『弟くん寝ちゃったから、音小さくする?(とTVのボリュームを下げる)』その他、ジャンケンをした時私が負けて泣きそうな顔をしたら、慌ててタオルを持ってきて顔を拭いてくれました。

*勉強*
最近は本当に何もやっていません(汗汗)高かった家庭療育教材も放置(滝汗)。でもたまーに遊びの一環で、数のプリントをやったり書き順シートをなぞったりしています。クリスマスのカレンダー菓子では、絵の中に隠れている数字を見つけて楽しそうでした。17の次は18、というように2桁の数字なら順番も覚えています。でもどちらが多いか、数の概念としては入っていません。お風呂上がりに『最初は〜パンツ!次は〜ズボン、次は〜パジャマ、最後は〜スリーパーだよ』と言いながら着ていましたが、最初や最後などの概念、1番2番などもよく分かっていないと思います。

*生活*
洋服によりますが、チャックを閉められるようになりました。長い事苦手だったスナップボタンも、肩の難しい場所でなければできるように。トイレットペーパーをちぎって自分で拭く事は、上手にできる時と全くやる気のない時の差が激しく、全てを任せるに至っていません。買い物は、つまらない時にiPadでちょっと遊ぶなど、メリハリをつければ2時間も付き合えるように(←年末の買い物、弟くんとまいちゃんと私だけでデパート行けました!感涙)。トイレは完璧で、オネショやお漏らしは全くありません。夜中の2時や朝の4時にむくっと起きて『まいちゃんオシッコ』とトイレに行きますヽ(*゚O゚)ノ スゴイッ!!! 寝付きも最高に良く、5分で寝ます。

お風呂が沸いた合図が鳴ると、すぐに入らなければいけなかったり、細かい拘りは出たり引っ込んだりしていますし、ご飯の時は落ち着かない事が多いですが、私がダメ!と強く言わない限りはメソメソする事もなく、お出掛け大好き元気なハッピーちゃんです。来年1月からは幼稚園・・・どうなるか怖い気持ちもありますが、まいちゃんらしくニコニコ元気に通えればいいな。


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by atmaipace | 2012-12-31 11:02 | 4歳ー4歳5ヶ月

母親失格

クリスマスおめでとうございますました。←クリスマス前に書こうと思ってPCを何度も起動しましたが、結局自分の気持ちが全然ダメなまま、クリスマスも終わってしまいました・・・(=_=)。まいちゃんはとてもいい子なのに、素直で甘えん坊で可愛くて、4歳の今はもう二度と戻らないと分かっているのに、自閉症特有の奇異な言動を見るのが嫌で苦しくて、いつもキツイ態度を取っては泣かせてしまう毎日。そうしてまいちゃんが寝てしまった後、自己嫌悪で落ち込むのです。

私はまいちゃんを普通級へとか、健常児と同じ土俵に立たせようとは全く思っていません。食事や着替えを手伝う事も嫌ではありません(なんとか自分でやるので、時間が許す限り待っていますが最後には手伝う事が多いかな・・・)。でもオウム返しが減って、時々ハッとするほど自然なお返事ができるようになってくると、すぐ欲目が出てきてしまいます。

ごはんを食べている時、マイワールド全開でTV番組のセリフを言いながら踊っているまいちゃんに、『前向いて、膝は立てず、お背中ピッとしながら食べなさい』『右手はお箸、左手はお皿!』と叱ってしまいます。いつも私が怖い顔&威圧的な態度で監視しているので、まいちゃんは注意されてしばらくは姿勢を正すのですが、頭の中は音楽の洪水状態らしく今度は声を出さずに(←叱られるので)踊り出します。チックのように、顔を左右に細かくふったり、目をギリギリまで閉じてピクピクしながら感覚遊びをしている事もあります。ものすごく挙動不審なまいちゃんを見るのが、本当に嫌でイライラして『まいちゃん、何してるの!? 今なぁに?』とヒステリックにこっちの世界に戻そうとしてしまいます。

まいパパに『もっと全部を受け入れないとダメだ』と言われます。本当にそう思います。このままだと私がまいちゃんを二次障害に追い込んでいると言っても過言ではありません。分かっているけど・・・まいパパが仕事で忙しく、ずっとまいちゃんと一緒だと息詰まってイライラ→まいちゃんをコントロールしようと怒ってしまう。私がまいちゃんを見ていない方がずっと平和なので、寒くて出掛けられない暗い日など、一日iPadやDVDを見せて放置している時もあります。

いよいよ今日から年末年始のお休み。お出掛けしてる時は、まいちゃん楽しそうで自閉症っぽい感覚遊びなども減るので、寒いけど家族で沢山お出掛けしようと思います。そうして、私もこんな自分を卒業して新年を迎えたい。そのままのまいちゃんを受け容れ、可愛がれる母親になりたいです。

まいちゃんは今、4歳5ヶ月です。


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by atmaipace | 2012-12-28 10:32 | 4歳ー4歳5ヶ月

診察@療育センター

まいちゃんが通う療育センターでは半年に一回、専門医による診察があります(前回の様子はコチラ)。何ヶ月も前に予約したこの日はちょうど、集団療育のふたばクラスもある日でした。前日から『ふたばクラスの前に、河野先生とお話するよ』と何度も言い聞かせましたが、普段とは違う手順にソワソワするまいちゃん。私が受付を済ませる間も一緒に並んで待てず、ふたばクラスに行きたくてウロウロ、エレベーターが気になって前でぴょんぴょん。落ち着かせるため、私がまいちゃんを軽く抱えてベンチに座ったその時、ふたばクラスの担任の先生が『まいちゃーん、おはよう☆ 今日は河野先生とお話だよ』と河野先生の写真カードを持ってきて見せてくれました。サスガ(≧ω≦)!!

診察室に入ると、雰囲気を警戒してか?私と一緒に後ろの席に座ろうとしましたが『まいさんはこっち』と言われて河野先生の前にある丸椅子に移りました。挨拶の後、先生の真似をして下さいと言われてグーチョキパーや丸の形を手で作ります。右手はグーで左手はチョキ、のような左右非対称も真似します。その後、注目(追視)の力をチェックするのか?爪を見ててね〜と言いながら河野先生が人差し指を動かしました。案の定、自分の人差し指を同じように動かすまいちゃん、『これは真似しなくていいよ〜』と言われてました(^▽^;)。

その次は、1枚に異なる物/事が4つ描いてあるカードを見ながら河野先生が質問します。初めは『サルはどれ?』『飛行機はどれ?』徐々に『動物はどれ?』『食べ物は?』つぎに『じゃあ漕ぐは?』まいちゃん、ちゃんと三輪車を指差せました。『吠えるは?』犬を指差します。でもその後は動詞も名詞も難しくなっていき『勝負は?』あたりから分からなくなってきて『観客は?』でお手上げ。その後、ケンケン(できない)や片足で立ってバランスを取る事(ちょっとできる)などをチェックしました。

先生とお話の時間、思い切って『先日の発達検査で数値が下がった=それほど発達してないようなんですが、今後知的な遅れが出てきますか?』と聞いてみました。普段、日常生活上の細かな問題にはふたばクラスのベテラン先生が相談にのってくれアドバイスを下さるし、先日の発達検査でも臨床心理士さんに関わり方を教わったし、専門医には何を聞くべきなのかな・・・?とちょっと考えていたのです。

ここ最近まいちゃんのパターン的な行動&拘りが強くなった事、物を舐めたりピョンピョン跳ねたりスーパーなどの床に急に座り込んだり、手持ち無沙汰な時のぐにゃぐにゃ度が強まった事、全く反応がないかと思えば、すごく繋がり感を感じる時もあり・・・まいちゃんにどこまで注意したり、言い聞かせるべきか私が分からなくなっていました。私の言う事を理解している筈なのに、無視してるように見えるまいちゃんにイライラして、語気を強め遂にはパシッと叩いてしまう事もあります。最近ブログを更新できないのも、自分がどうしたらいいのか分からなくて、まいちゃんに関わりたくても精神的&肉体的に余裕がないため、ダラダラと過ぎている毎日の中で気持ちもまとまらず。

河野先生は『僕は伸びると思います』とハッキリ言って下さいました。もちろん今後の事なんて誰も分からないですし、まいちゃんに無理して勉強を教え込むつもりは全くありません。知的に伸びて数字が今より高くなっても、じっとできず跳ねたり、物を舐めたり、独り言などが続くのかもしれません。ただ、何人も発達障害の子供を見ている先生から『まいちゃんの成長の速度は(例えば)時速○○キロです』と言われれば、その○○に合わせて気持ちを仕切り直せるかな、と思いました。そして今、ちょっとモヤモヤが晴れた気持ちです。

診察の後のふたばクラス、まいちゃんは相変わらず楽しそうでした。夜、寝る前に『ふたばクラスで、先生が読んでくれた絵本なんだった?』と聞いたら『しろくまちゃんのほっとけーき!』と言えました(正解)『製作で何作った?』『ぶた』『製作の後、何したっけ?』『感触あそびだよ』『その後は?』『まねっこゲーム!』『お弁当に何入ってた?』『おにぎりと〜たまごやきと〜トマトと・・・』『あとミートボールだよ!』

まいちゃんが健康で、明るく、ノビノビ育っていけますように。河野先生の『慈しみ大切に育てよう』という言葉を反芻する日々です。


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by atmaipace | 2012-12-04 03:10 | 4歳ー4歳5ヶ月