まいちゃんとお喋りがしたい atmaipace.exblog.jp

3歳5ヶ月高機能自閉症と診断されました。7歳の今,知的にはボーダー(IQ80前後)です。いつか普通の母娘のようにお喋りできる日が来るのかなぁ・・・(>_<) ママがオロオロ心配しながら綴る成長/療育日記です。


by まいママ
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もうすぐ夏休み。あっという間ですね(x_x)・・・今まで幼稚園での様子を詳しく書いた事がなかったので,半年後や一年後の成長と比べられるように,期待を込めて(笑)夏休み前の【今】を記録しておこうと思います。(幼稚園選びや入園の様子→ 入園後1ヶ月の様子→

地域ではお勉強系として有名な?幼稚園ですが,厳しく指導する感じではなく,先生は優しく丁寧に(ダメ母の私では到底無理なレベルの)きめ細かいしつけをしてくれます。この“細部まで決められている”事がまいちゃんにとって大ヒットらしく,一度見て覚えてしまえばパターン通りに動くのが大好きなので,年中さんからは一人担任ですが加配の先生がつかずとも,なんとなく皆と一緒に行動できている毎日です。

具体的には・・・お弁当を食べる際,手を洗いにいく,先生にチェックしてもらう,カバンをロッカーに取りにいき,袋からお弁当やコップを取り出したら袋をしまい,カバンを椅子にかけ,お弁当とコップをナプキンの上に決められたとおりに並べ,合図でお祈り(かなり長いのですが一字一句覚えています),お茶が欲しい人,箸等を落として洗いたい人は,口をもぐもぐさせずに静かに立つ。食べ終わった人は空のお弁当箱を先生に見せに行く,皆でごちそうさまをするまで塗り絵など決められた遊びを静かにする・・・いやー正直ビックリしました。細かく決まっていればいるほど(自由時間が少なければ少ないほど)まいちゃんの特性は目立ちません。

これだけ見ると,クラスのお母さんから(発達に遅れがあり療育センターに通っている事は保護者会で皆さんにカミングアウトしているので)「えー,どこが(遅れてるの)?」と言われても仕方ない気がします。毎日の幼稚園生活が充実しているので,お迎えの時も笑顔で「楽しかったー!」と私に抱きついて「ママ〜チューリップだよ〜」と折り紙で作ったいびつなものを見せてくれたりし,私もそれらしく返事をするので一見会話が成り立っているようです。でも,まいちゃんと二人きりで1分でも一緒にいれば分かりますが,何かを聞いて答えが返ってくる事はありません(これなぁに?くらいなら,1語で返事する事はあるかも・・・でもその程度。会話には繋がりません)

お友達のお名前は名札を読んで全て覚えていますが「誰が何をした」のような報告は全くありませんし,他のお友達が「まいちゃんママ〜!」とすぐ“私”を覚え声を掛けてくれるのに対し,まいちゃんはお友達のお母さんとか意識した事ないと思います。自由時間に,お友達と一緒に遊ぶ事は幼稚園でも療育センターでもありません。外なら砂場遊び,遊具,水遊びで一人でも楽しく過ごせますが,雨の日,屋内での自由時間では塗り絵と絵本を読む以外,何をしているのか分かりません。女の子のままごとにはついていけず,どいてと言われてもどかなかったり,やめてと言われてもお家に見立てたマットの上をゴロゴロしたりして,嫌がられ,押されたりしているようです。

上記は保護者会で幼稚園に行った際,お友達が私のところに来て「まいちゃん○○してくれないの」と言うので気付いた事で,普段はお友達もまいちゃんの事は比較的ほうっておいてくれてるのだと思います。もう年中さんも3ヶ月が経ち,子供達の方が慣れてきたというか・・・時々私に「まいちゃん(掲示物の)シール剥がしちゃったよ」とか困った事を報告してくれますが「ごめんね,まいちゃん気になっちゃったんだね」と返事するようにしています。そして,“私”がお友達の名前を覚え「わぁ〜あさちゃんの靴下かわいい〜!」など声を掛けまくり,子供達から好かれるように=まいちゃんが皆から嫌われないように,気をつけています。

センターの先生が幼稚園の巡回に行った際の報告書についてはまた次回に(^▽^;)。まいちゃんは今,4歳11ヶ月です。


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by atmaipace | 2013-06-30 18:03 | 4歳6ヶ月ー5歳

具体的な対策

前回の記事には沢山のコメントをありがとうございましたm(._.)m。大切に読ませて頂きました。娘は私の顔色を伺う・・・ほどではないけど,最近ちょっと気にするようになりました。先日も私が,食事中に身振り手振り付きの独り言全開モードに入った娘をボーッと見ていたら,ハッと気付いて止めたり。しばらくモグモグ食べていましたが,頭の中のセリフの洪水?に押し流されるように意識が遠のき,小声で再開→そのうち夢中になりいつものトーンで独り言劇場。きっと頭の中はめまぐるしく,本当にチカチカするくらい,色んなイメージが流れているんでしょうね。

独り言に関して,療育センターの先生は『やめなさい』ではストレスになるので『新しいもの,別の場所の提示など,目先を変える事で切り替えるように』とアドバイスしてくれました。でも独り言が激しいのは食事中,お風呂,寝る前で,TVや絵本など視覚に訴えるものを持ち出しにくい(持ち出せない)のです。普通はお喋りを楽しむのだと思いますが,まだ会話のキャッチボールができないまいちゃん。私もまいちゃんが答えられないのを知っているので『今日何した?』と同じ質問ばかり。双方にとってつまらなく,まいちゃんが自分のイメージに浸りたくなる=独り言するのも,分かるのです。

先週末,まいちゃんの大好きな電車に乗ってお出掛けする機会がありました。その夜,ご飯中に『今日どこ行ったっけ?』と聞くと『電車にのって,○○に行った』と(カレンダーに書いてある事を)言うので『そうそう,たくさん電車見たね〜。ほら,黄色い電車なんだった?』『総武線』『うんうん。総武線も黄色いけどさ〜,もっと格好いいやつ!新幹線みたいな・・・ほら,ドクター・・・(とプロンプト)』『ドクターイエロー!ちがうよ,ドクターイエローは黄色と青です!』『あ,そっかー。まいちゃんよく知ってるね〜(^▽^;)』なんて会話ができました。その流れで,色から電車名を当てるクイズを出したら喜んで,私の目を見て答えたり笑ったりしました。

これは・・・(*゚д゚*)使える!! まいちゃんの食い付かない(理解できない)会話を何とか繋げようとあがくより,クイズをすればいいんだ!おまけに,まいちゃんは効果音が大好きなので『じゃじゃん!クイズです』と言えばいくらマイワールドにいても注意がこちらに向きます。試しに,寝る前(部屋は暗くしてあり弟に授乳しながら)『じゃじゃん!クイズです。雪だるまが被っているものなーに☃?』と聞いたら,それまで独り言を言いながらゴロゴロしていたまいちゃんが『ばけつ〜!』と嬉しそうに答えてくれました。『クリスマスツリーのてっぺんにある形は?』『ほし〜!』『はさみをもつ動物は?』『かに〜!』『鼻の大きな動物は?』『ぞう〜!』『ざんねん!鼻が大きな動物はブヒブヒって言うの』『ぶた〜!』『正解☆』

よく『視覚支援』とか『目先を変える』と言われますが,具体的にどうすればいいのか分からない時があります。先生にも『まいちゃんはお約束にしてしまえば,理解もするし切り替えもできるので,お母さん工夫して』と言われ『はい・・・』と返事する私。心の中で『そうだけど〜(*ロ*;)具体策をくれよ〜』と思う事もしばしば。まいちゃんの拘りは信号のボタン,電子レンジ,プリンターなど家電全てのボタン,扉の開け閉め,お風呂が沸いた合図,お店の自動ドア(完全に閉まってからじゃないとお店に入りたくない),怖くてパニックになってしまうのは駐車場のブザー,全自動のトイレなど予測のつかないもの。

信号のボタンは幼稚園への途中,混んでいて(他の人が先に押してしまうので)押せないため,信号に近づくのを嫌がる程でしたが『渡ってから押す』と約束したら納得し,今は渡る事ができるようになりました。お風呂の合図も母娘で号泣するほど(汗)の拘りでしたが,先日プリントをやっている最中にお風呂が沸きそうになり(マズーイ!ここでパニックになって欲しくない!と焦った私が)『プリント終わってからお風呂にしよう,それまで消しとくね』と給湯器のスイッチをまいちゃんの見えるところで一緒に消したら『これで大丈夫ね』と落ち着いてプリントを最後までする事ができました。以前も消した事あるけど・・・?今回は納得したらしく(^_^;)

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↑ゴールデンウィークに作ったカレンダー,かなり効果あります。『今日何する?今日どこ行く?』と質問しなくなり,『まいちゃんのカレンダーは?』と聞いてくるようになりました。昨日,今日,明日の磁石は私が動かしており,まいちゃんはまだハッキリ理解できていません。急な予定の変更や追加は手書きで対応しています。

独り言は,これからもまだまだ続くと思われますが,先輩療育ママに『そのうち(小学校の中学年くらいになれば)周りが見えてきて,言うべき場所や時を自分で気にするようになる,だから家では好きにさせてあげなさい』と言われ少しリラックスできました。私に余裕がなくてあまりに苦しい時はクイズを出して誤摩化してみようと思います(`・ω・´)ノ

まいちゃんは今,4歳10ヶ月です。


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by atmaipace | 2013-06-11 06:55 | 4歳6ヶ月ー5歳
久しぶりの更新なのに,匙を投げたようなタイトルです (=_=; あまり明るい記事ではないと思います(し,リアルな友達には例え仲の良い療育ママ友でも言わないような,本音を露呈しています)ので,嫌な気持ちになりたくない方はスルーして下さいm(._.)m。←緑色の部分,追記しました。

最近のまいちゃん・・・もうブログ村の広汎性発達障害のカテゴリにいるのが申し訳ないくらい,バリバリの自閉ッ子です。高機能自閉症と診断を受けましたが,知的には限りなくボーダー(IQ76)。その事実を母親の私がまだ受容できてないというか,話が少しでも通じると一気に期待度が高まってしまい,延々と続く独り言劇場と理解不能なこだわりに苛立ち,何度名前を呼んでも無視されて悲しみ,また何かできるようになった!と喜んでは,言葉のクレーンにくたびれ・・・そんな事の繰り返しです。

4歳までは,その頃もエコラリアやこだわり等ありましたが,まだ可愛いかった。それが5歳近い今,身長は108cm,体重は18kgあり,洋服はサイズ120を着るまいちゃん。しっかりした体格で,なのに声色まで忠実にテレビのセリフを再現しながら一人で笑っていたりする姿は・・・母親として悲しく,やり場のない怒りさえ感じます。

家ではリラックスさせてあげなきゃ,と頭では分かっていても,どうしても嫌で『何言ってるの!? 何が楽しいの!?』と私が発狂寸前の感情をぶつけてしまいます。まいちゃんの言っているセリフを,わざと嫌がらせのように繰り返してみたり←もはや同レベル。(少なくとも今の時点では)分かる筈ないのに,他人から見てどれだけ自分が狂っていてオカシク見えるか理解して欲しい,恥ずかしいから止めて欲しいと思ってしまいます。

そんな事を実家で話したら,弟を抱っこしながら聞いていた母が『まいちゃん可哀想。まいちゃんだって好きで自閉症に生まれた訳じゃないのに』と静かに涙して言いました。・・・・・ずどーーーーーーん,と響きました。今はこれが,私の暴走を止めるおまじないになっています←かなり効き目有り。それでも疲れると,まいちゃんのこだわりを『ふーん,好きにしたら?』と流す事ができず,こないだも沸きました♪の合図と共にお風呂に入れなくて,大パニックを起こしたまいちゃんと一緒に泣き叫びながら『なんで自閉症なのよー!!!!!』とクッションを窓に投げつけましたが。

まいちゃんは,私が声をあげて泣いたのが相当ショックだったようで,パニックからすぐ立ち直り,私を喜ばせようと『まいちゃんお片付けする』とか『まいちゃんお風呂入らない,あとで』とか言うようになりました。でも療育センターの先生曰く,こういうショック療法は効き目と共にリスクも伴うようで,別なこだわりが生まれたり,その時偶然あった音楽や場所がトラウマになったりするそうです。そして『お母さん,赤ちゃんもいるし,(センターの)職員もいるのだし,家庭では(療育と思い詰めるのを)やめてもいいんじゃないですかね?』とやんわり言われました・・・。

私は,ブログにはやりたい事や理想を書いていますが,実際はほとんどできていません。でも昔から仕切り屋で(まいパパやまいちゃんなど)家族には細かい事を色々指示してしまう性格です。【なるようにしか,ならない】と分かっていても,何かしないと諦めたようで,悔しく,どーんと構える事ができません。先生のやめてもいいという言葉は,まいちゃんの療育を諦めろと言っているのではなく,私の性格を改めろと言っているのだと思います。それがでも,一番難しい(>_<)。

まいちゃんは今,4歳10ヶ月です。


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by atmaipace | 2013-06-06 11:45 | 4歳6ヶ月ー5歳