まいちゃんとお喋りがしたい atmaipace.exblog.jp

3歳5ヶ月高機能自閉症と診断されました。7歳の今,知的にはボーダー(IQ80前後)です。いつか普通の母娘のようにお喋りできる日が来るのかなぁ・・・(>_<) ママがオロオロ心配しながら綴る成長/療育日記です。


by まいママ
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自分の中の偏見

お久しぶりですm(._.)m。ずっと更新できなかったのは,役員や縁あって始めた仕事などで忙殺されていたからなんですが,忙しくなるとまいちゃんへの対応も悪くなり,心の余裕もなくなり・・・ブログに愚痴しか書けなくなりそうで,少し遠ざかっておりました。にも関わらず訪問下さった方,メッセージを残して下さった方,ありがとうございましたm(._.)m。少し落ち着いたので,まいちゃんの近況などを交えつつ愚痴をΣ( ̄□ ̄;)やっぱり!!書こうと思います。笑。

そろそろ,まいちゃんの発達障害に気付いてから2年が経とうとしています。初診の帰りに車の中で号泣し,まいちゃんの寝顔を見ては将来を悲観して泣き,幼稚園に普通に通うお友達の輪からだんだん外れて孤立し,妊娠が分かっても自閉症が怖くて中絶を考えていた日々からは,少し前進したように思います。それもこれも,療育センターの先生方と,発達障害サークルで知り合ったママ友のおかげ。一緒に悩んだり笑ったりできる仲間ができて,本当は違う形で出会いたかったけど出会えて良かった,とお互いに話せる友達のパワーに何度救われたか。まいパパや実母に相談したり,やりきれない気持ちをぶつけたりできる環境も,心から感謝しています。

なのに!なのになのに(>_<)!相変わらず「自閉症は嫌だ,イライラ〜」という気持ちが何かをキッカケにむくむく大きくなってしまう私。山梨県立こころの発達支援センターの本田先生が講演で,高機能の親は諦めが悪い(=子供に無理をさせて2次障害を起こしてしまう)と仰っていましたが,先月の私はまさにコレでした。

最近のまいちゃんはオウム返しがめっきり減り,エコラリアは出るものの,かなり言葉でコミュニケーションが取れるようになってきたと思います。療育の日に「まいちゃん今日何したの?」「お昼は何食べたの?」と聞くと「今日はお買い物ごっこ!まいちゃんバナナを買ったでしょ」とか,「ハンバーグと〜にんじんと〜,デザートは柿でした〜」など答えてくれます。予定表で確かめてみると正解。幼稚園のお友達と会話はできないものの「あ,あさちゃん,じゃあね〜またね〜!」など私の口調を真似て挨拶したり,車で通りすがったお友達に「ばいばーい!」と手を振っていて「誰だったの?」と聞けば「ももちゃんだった!」など教えてくれます。

初めての運動会も,出番まで待つ間は支援の先生の膝に座ったり腕にしがみついてぶら下がったり,落ち着きなく不安な様子でしたが,始まってしまえば練習どおり,大勢の来賓の中,全種目(かけっこ,大玉転がし,お遊戯,玉入れ)支援なしにお友達の中でできていました。

実際,まいちゃんはよく頑張っていると思います。私も毎日,些細な事でも褒めるようにしています。生活リズムが整っていて私が笑顔だと,まいちゃんは「ママ笑ってるね!」と嬉しそうで,自発的に行える事も増える気がします。反対に私が怖い顔で叱ると「やーだよ〜」と笑って誤摩化そうとし,更に叱ると「しーらない!」と半ばパニックで逃げようとします。腕を強く掴んで「ママなんで怒ってるの!?」と聞くと(まいちゃんドア蹴ったから,など)ちゃんと答えられるのでパニックになりながらも,何故怒られているのか理解しているようです。

これだけ認知が上がってきて,意思疎通ができるようになったのに,何をそんなにイライラするのか?と言うと・・・衝動性です。昔からあったのかもしれませんが,最近特に目立つようになりました。ゲーム機を持っている知らない小学生に近づき覗き込む,スーパーのレジ,ドライアイスの機械,駐車券の精算機,使っている人がビックリするくらい,近づいて覗き込んだりボタンを押そうとします。私が予期できる時は腕を掴んだり言い聞かせますが,弟に気を取られている隙に走って行ってしまう事もしばしば。体が大きく小学生に間違われるくらいなので,本当に目立ちます。

先日,発達障害サークルで私がママ友と話していたら,中学生の自閉症の男の子が突然,肘にかけていた私のトートバッグの中から計算機を取り出しました。お喋りに夢中だったので,その子が近づいてきた事に気付かず本当にビックリしました。開いたトートバッグの口から覗く計算機が,オモチャに見えたのでしょう。「あ,○○くん,それ計算機だよ。」と言ってすんなり返してもらったのですが,本当にドキドキしました。そして,イヤ〜な気持ちも。。。「まいちゃんも,中学生でこんな事するのだろうか?」

まいちゃんは不安(&手持ち無沙汰)になると人の手を触ったり,耳やほっぺを触って安心しようとするのですが,それ以来口を酸っぱくして「おてて触ってもいいですか?」「お耳触ってもいいですか?」と言わせるようにしています。弟のオモチャを取り上げようとしたら,「貸してって言ったの!?」と注意します。まだ弟は1歳3ヶ月で何も話せませんが・・・(*_*)。今後もこの衝動性と,想像力(コミュニケーション能力)不足については色々悩む事になりそうです。というのも最近の発達検査で改めてまいちゃんの凸凹が明確に。

「自閉症のコアの部分強いですよね〜」と心理士の先生に言わしめたまいちゃんの特徴と,私が取るべき態度・対策について次回触れようと思います。

まいちゃんは今,5歳3ヶ月です。


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by atmaipace | 2013-10-27 18:55 | 5歳ー5歳5ヶ月