まいちゃんとお喋りがしたい atmaipace.exblog.jp

3歳5ヶ月高機能自閉症と診断されました。7歳の今,知的にはボーダー(IQ80前後)です。いつか普通の母娘のようにお喋りできる日が来るのかなぁ・・・(>_<) ママがオロオロ心配しながら綴る成長/療育日記です。


by まいママ
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人への注目

今週末、まいちゃんの通う幼稚園で運動会があります。練習はラストスパートを迎え、体操着や靴下は毎日泥だらけで、すごく頑張っているのが分かります。幼稚園が大好きで登園渋りは一度もないまいちゃんですが、さすがに疲れが溜まってきたのか、最近は朝テンションが低くいつもの弾ける笑顔がありません。せめて家ではゆっくり・・・と思うのですが、自己主張が激しくなってきた魔の2歳児、弟に好きな遊びやテレビも邪魔され、休まらないせいで異様にハイテンションかどっぷりマイワールド、どちらも自閉症全開のまいちゃんに母の私もどーっと疲れ、溜息の毎日です。

話は遡り夏休み前、療育センターあおばクラスの参観&面談がありました。視覚支援が行き届いているので、何をどうやるか絵を見てすぐ理解するまいちゃん。離席こそしないものの、先生の話を全く聞いておらず、独り言を小声で言ったり何かしら触っていて落ち着きがありません。集団での活動(リレー形式のサーキット)も順番を守ったり自分のパートはできるのですが、お友達の番になると速攻マイワールドへ突入です。その度、先生にそっと注意され、注目すべき先生やお友達を指差され、体の向きを変えられたりするのですが、意識するのは3秒ほど。またすぐに崩れてしまいます。

これはあおばクラスだけでなく、音楽療法でも、習い事のスイミングでも、お友達と公園で一緒に遊ぶ時もほぼ共通している事で、自分のパート以外では何をしていいか分からない、何分待てばいいのか分からない、視覚支援のない世界ではどの人もまるで外国語を話している外国人で、全く理解できず、興味も湧かず、共感もできない。ただ動くと先生が注意したり、ママが怖い顔をするので、なるべくじっとしている。でもつまらないので、頭の中ではテレビや何か別な事が流れていて、夢中になるとつい独り言を言ったり手振りなど体が動いてしまう・・・そんな感じです。

3歳後半から療育をしてきてこの点は変わらないと言うか、逆に頻繁に注意されるので苦手意識だけが育ち、逃げ腰になっている気がします(もちろんセンターも幼稚園もとっても優しく『まいちゃん、こっち見ま〜す』『まいちゃん、手はお膝だよ』という感じ)。どうしたら人の話を聞こう、お友達に注目しようとモチベーションが育つのか・・・でも視覚支援なしに人に注目できたら、もう自閉症ではない気がしますが(-_-;)・・・クラスの先生には、①とりあえず注目するのは先生だけで、お友達への注目は甘く見て下さい、②もし先生の話を聞けたら大袈裟に褒めて下さい、③お友達に注目したら後のゲーム(○君は何を選んだでしょうか?など)に正解するなど、モチベーションを与えてください、とお願いしました。

話は戻って運動会の練習ですが、やっぱりお友達に注目する事が難しく、待ち時間になると砂をいじって遊んでしまい次第に夢中になって、誰かに注意されないと次の行動に移れない・・・そんな事が続いているようです。年長さんは組み体操など運動会の華となる出し物が多く、練習もハードで、○分までと約束しても延びてしまったり終わりが見えないから余計に。担任の先生が色々と気にかけてくださっているのですが、まいちゃんは声掛けだけでも何となく動くので、視覚支援まではしていないだろうと【格好よく座る(体育座り)】【まっすぐ立つ】【砂で遊びません】を自宅で絵を描いて説明しました。【砂で遊びません】には、まいちゃんが嫌いというか恐怖さえ感じている、否定の大きな赤バツをつけて(いじわるごめん!)。

更に小さなカードにして『○○先生(←担任)とお約束してね?』と幼稚園バッグに入れたら『うん!』とお返事、帰りにはカードがなくなっていたので、多分練習中に使って下さっているのだと思います。頭で理解する事と集中して持続する事はまた別問題ですが、さて本番、どうなるかな・・・(*゚ー゚)?

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※写真はインターネットで見つけたものを勝手に使用させて頂きましたm(._.)mアリガトウゴザイマス

まいちゃんは今、6歳2ヶ月です。


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by atmaipace | 2014-09-30 22:35 | 6歳〜6歳5ヶ月
まいちゃんが自閉症と分かった3歳半の頃、インターネットでまいちゃんと同じような(できれば女の子の)自閉症の子を探しては、1年後2年後、小学生とどんな風に成長していくのか分かる具体的な記事を求めてよく徹夜してました。こんな放置ブログも毎日100近いアクセスがあり、記事ランキングで2歳〜3歳や自閉っ子こんな感じですという記事が常に上位にあるのは、あの頃の私のようなママパパが今見に来てくれているのかな・・・?とありがたいような、複雑な気持ちになります。

悲しいというか、ゆっくり時間が解決してくれる事ですが、私はもう、まいちゃんはちょっと変わった子だけどなんとか『普通に』生きていけるのでは?と期待する事はなくなりました。療育を始めて3年、私達夫婦ができる事をできる限りしてきて、やはり障害は障害。変わらないのが障害、としみじみ理解しています。動画を見て貰えばまいちゃんの雰囲気はよく分かるのですが、そこまでカミングアウトする勇気がないので(-_-;)ゴメンナサイ、なるべく詳しく厳しめに(期待を含まず現実に沿ってという意味で)、2年前の記事()と比べながらまいちゃんの今の様子を綴ってみようと思います。

・ 社会性/コミュニケーションの障害
自閉度が高いと言われているだけあって『非定型』の発達障害の子とは一線を画す部分です。相変わらず目を合わせる事、話している人に注目する事は非常に苦手です。例えば、長い休み明けに登園し大好きな担任の先生が『まいちゃ〜ん!』と両手を広げて迎えてくれても、なぜか顔を真横に向けながら走って抱きつく、という具合。登園/降園途中でお友達に意識を向ける事はなく、信号や通りの車に気を取られています。私が『まいちゃん、○○ちゃんがバイバイって言ってるよ?』と促すと適当な方向を見て『バイバイ』。私がまいちゃんをお友達の方へ向かせて『○○ちゃんバイバイでしょ?』と促すとオウム返しのように『○○ちゃんバイバイ』。その割に、近所の知らない大人に対して『こんにちは〜♪』と上手に挨拶できる事もあります。

先生が(視覚支援なしに)話し始めると途端に集中できなくなり小さな声でテレビのセリフを言ったり手を動かしたりして再現遊びが始まります。運動会の練習ではお友達に注目できず、待ち時間は砂をいじっています。言葉は増え自分なりに組み合わせて話しますが、〜してもらう、〜してあげる、などの受動能動の違いは分からずぐちゃぐちゃです。先生の指示に対して自分が上手く答えられたと思った時など、嬉しいのか先生と自分のやり取りを5回以上、どこか床?など見ながら繰り返し言っています。例えば・・・『まいちゃん、椅子を片付けてくださ〜い。はい!分かりました。』を5回以上、下手すると10回以上。『はい!分かりました』の部分では小さく手を挙げる身振り付き。注意すると聞こえないくらい小声で、口パクで繰り返しています。次に何をするか分からない時、興奮している時はぴょんぴょん跳ねたり、私の手にぶら下がったり、身振り手振り付きの再現遊びも激しくなって落ち着きがなく、体が120センチ20キロと小学生並みなので違和感満載です(´・ω・`)。

・ 想像力の欠如
これも相変わらず酷いですね〜。自分で遊びを考えだす事は皆無です。折り紙や自由工作、自由画なども苦手で、隣に座ると観念し『ママ何かくの?』と聞きながら取り組みます。テレビやタブレットなど受動的なものが大好きで、気に入ったシーンをそれこそリモコンが壊れる勢いで何度も何度も何度も何度も何度も繰り返し見ます。ディズニーや外国のチャカチャカ忙しないアニメが好き(でもストーリーを追って通しで見る事はできません。どこまで理解しているかも不明)。以前は『1時間でおしまい』と言えば切り上げる事ができましたが、最近は『おしまい』と言うと泣き出します。放っておけば多分文字通り1日中、youtubeで動画か録画した番組をテレビで見るでしょう。(私が疲れてというか、もうどうでもいいや、という気持ちになって放っておいたら7時間くらい見ていました。)

見通しが立たないとソワソワ、『ママ何するの?どこ行くの?歩いて?車?』『ママ夜ご飯は?』『パパ遅いの?』と同じ質問を繰り返します。答えても暫くするとまた繰り返し聞いてきます。カレンダーなどに予定を書くなど視覚支援があると少し落ち着きますが、何もする事がないとテレビを見たがるので、家での自由時間は本当に困ります。遊びに行く時も、なるべく『しおり』のようなものを作った方が安心です。

・ こだわり
エレベーターのボタンを押す事、駐車券を精算機に入れる事などは『まいちゃん弟くんに譲ってね』と事前にお願いすれば気にしないでスルーできるようになりました。でも弟が音の出る絵本やちゃれんじのエデュトイなどを付けっぱなしにすると、消したくてパニックになります。例えば私が『弟が今遊んでいるから、まいちゃんは座ってご飯食べちゃいなさい!』など制止すると両耳を押さえて『消したい〜!ダメダメ!』と大声で泣き出しパニックになります。

・その他
横目で走る事はなくなりました。再現遊び中に変な表情をする事あります。再現遊び中はマイワールドなので、挙動不審です。色々と理解し、言う事を聞けるようになった反面、衝動性も強く弟の予防注射に連れて行ったら勝手に医療器具を触ったり、知っている場所なら一人でエスカレーターに乗ってどんどん進んだり、親として気が抜けません。お友達といても『もう帰ろうよ〜』と何度も言ったり、出された食事に対し『まいちゃん○○嫌い!』と宣言したり、空気は読めません。文字や数字が好きで、そちらに注意が行くと他の事は全く入らなくなります。ドリルなどが好き←まいちゃんのレベルにあった(8割できる2割できない程度の)ドリルを買って、毎日2頁ずつ3冊ぐらいこなしています。まぁ好きと言っても色んなものを組み合わせて20分〜30分が限界なのですが。

それでも幼稚園など規則正しい生活の中、お友達や先生のいる中では頑張っています。家だとリラックスして甘える部分もあるので、特性を強く感じるのかもしれません。弟には優しく、ふざけてぶたれたり押されたりかなり痛い事をされても、泣く事はあっても怒ったり仕返す事はありません。ボール遊びや追いかけっこなど、お友達が相手してくれる時は一緒に遊んだりもしているようです。基本ニコニコ、幼稚園のベテラン先生が『得な性格』と仰っていましたが、本当に沢山の先生に見守られ可愛がられ、お友達にはお世話してもらって楽しく生活しています。

まいちゃんは今、6歳2ヶ月です。


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by atmaipace | 2014-09-20 21:09 | 6歳〜6歳5ヶ月