まいちゃんとお喋りがしたい atmaipace.exblog.jp

3歳5ヶ月高機能自閉症と診断されました。7歳の今,知的にはボーダー(IQ80前後)です。いつか普通の母娘のようにお喋りできる日が来るのかなぁ・・・(>_<) ママがオロオロ心配しながら綴る成長/療育日記です。


by まいママ
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まいちゃんの会話力

よく自閉症児・者は特徴的な話し方をすると書いてあります。幼児期は言葉が出るんだろうか?出たとして,まいちゃんみたいにオウム返しとエコラリアばかりだと,どの程度やり取りできるようになるんだろうか?すごく心配だと思います。私も昔はまいちゃんの発した言葉を全てノートに書き留めたり,どうしたらコミュニケーションが伸びるのか,声掛けの仕方等色々心を砕きました。まだ言葉が発せない時は気持ちを代弁する,絵カードを使う,絵本を一緒に読んで数ページ前の事を尋ねてみる,絵日記をつける,感情表を作って一日の振り返りに使う・・・。

小学一年生になったまいちゃんはかなり語彙も増え,実況中継的な事実の羅列なら多くの情報を伝える事ができるようになってきました。黒板に箇条書きで書き出すなど手助けすれば,更に引き出す事ができます。と言っても助詞や受動能動がめちゃくちゃなので,母の勘で理解してる部分が大きく,普通の人は全く何を言ってるか分からないかも(´ー`A;)。いつもメモしようと思っているのですが瞬時に忘れてしまうまいちゃんとの会話,最近印象に残ったものを紹介します。

『(高い棚に置いてあるiPadに手を伸ばしながら)大人になったら届きそうだけど〜まいちゃん120センチでちょっとまだ届かないんだよ』←正確には122センチです。でか。

『ママ〜とんかつラーメンて,塩をふりかけるの。美味しいの?』←とんかつ!?豚骨と言いたかったのか?

以下弟(2歳8ヶ月)との会話
弟『まいちゃん何してるの?』
まい『(レゴで)お家を作ってるのよ。弟くんもやってみる?』
弟『とれちゃったね〜』
まい『とれてないよ,大丈夫。あ,お人形さん忘れちゃった』
弟『ちょっと待っててね』 おもちゃ箱から張り切って別のおもちゃをヨイショヨイショと持ってくる。『どうぞ〜』
弟『どうしたの?どうしたの,まいちゃん?』 一緒に遊んで欲しくて絡む。
まい『・・・。』 既に上の空。テレビから流れる音に反応して何か独り言。

『ママ〜ママ〜!弟くんが遊びに行こうって言うからまいちゃん上手にいいよ!って言って貰えた』←惜しい。言って“あげた”だよね。

『3月○日木曜日,A療育教室で,あやちゃんと手を繋いで○○線に乗ったよ!まいちゃんはドアの手すりにつかまったよ。もうすぐ出発するから』←春休み集中プログラムから数週間後,A療育教室の正式名称・日付・曜日・お友達の名前・電車の名前全てしっかり言えました。でもこういうのが何か(例えば電車の話)をきっかけに突然出てきます。

『だめだ〜弟くんが遊ぼうって言うから仕方なくなんだ。(追いかけっこをしていてキッチンに逃げ込み)弟くんに追い詰められたみたい。弟くんはけっこう一番強いなぁ』

私『まいちゃん,(YouTubeで見る大好きなミッキーマウスのゲーム)エピックミッキーの事教えて』
まい『いいよ♡ ミッキーは,ミッキーが,オズワルドの方に近づいてイレイサーをかけると,消え・・・溶けて消えるんだ。そして,ペイントをかけると生き返って・・・生き返って色がつくんだ。でも,ミッキーの体力が全部なくなると死んで消えちゃうんだ。そして,ミッキーの方にビリビリ,そしてオズワルドがミッキーの方にビリビリやると生き返って色がつくんだ。』←ここまで一気に話す。
私『(まぁ好きな事だとよく話すねぇと思いつつ)そっかー。オズワルドって誰?』
まい『(ママが嫌がらずにゲームの話を聞いてくれるので嬉しそう)オズワルドって,耳がなが〜いんだ♡』←両手を頭の上に持ってきてウサギみたいにする。
私『ふーん。ビリビリやるのって何?どうやるの?』
まい『ビリビリするのは,Bボタンを押すと機械の方に使うよ(弟がここで乱入してきて戸惑う) 機械に,機械に使うよ。ビリビリ使えるよ』
私『え?Bボタンを押すと機械に使うの?・・・(分からないけど)分かった。まいちゃんはエピックミッキーが好きなの?』
まい『うん。でもちょっと問題があるんだ。』
私『なに?』
まい『・・・エピックミッキー・ミッキーマウスと魔法の筆は,ミッキーしかいないんだ』
私『オズワルドはいないの?』
まい『いえ。オズワルドは・・・フィルムの,イエス,神様の・・・オズワルドは,オズワルドが手をつないでいるところにいるんだ。』
私『うん。(まいちゃんが頑張って話すので相づちを打ってたけど)・・・ちょっとよく分からなかった。』
まい『(少し焦って)フィルムのところにいるんだ』
私『ふーん。』

最後は弟に邪魔され,非常に聞き取りにくいボイスメモをそのまま文章にしてみました。私はゲームに興味がなく,iPadもあまり見せたくないと思っているのでエピックミッキーがどんなものかよく分からないのですが,まいパパはよくYouTubeを一緒に見て字幕を読んであげています。

最後に,まいちゃんらしさがよく表れているプリント↓
b0236693_1304554.jpg
左上の表情から取り組むのは難しそうだったので,右上の泣いている表情から書かせました。迷う事なくスラスラと理由を書くまいちゃん・・・いかに私がよく怒っているか分かります(-∀-`; )。ビックリしてるのところでは『しゃっくりしたり〜,なにかうごめいている事があったから』と話していました。蠢いて?虫がいてビックリとかそういう事?ちなみに全然関係ないですが,日付を読ませると『ごがつようか』と言えます。

記憶とパターンで生きているまいちゃん。会話は視線や仕草,抑揚,声の大きさ,間合いなど色んな要素が絡んでいるので,何が特徴的か又は自然か文章だけで表すのは限界がありますが,これからも(忘れないよう)ボイスメモなどを使ってなるべく記録していきたいと思います。

まいちゃんは今,6歳9ヶ月です。


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by atmaipace | 2015-05-09 02:02 | 6歳6ヶ月〜7歳

小学校からの療育?

もう5月になってしまいました。暑いですね(x_x)。本当は新学年が始まる前に書きたかったのですが,卒園〜入学と私の方が緊張してストレスめいっぱい,日焼け止めが合わないのか久しぶりにアトピーて苦しんだりして←現在進行形(´・ω・`)またブログ放置してしまいました。ごめんなさい。そんな訳でちょっと時期遅れの内容ですm(._.)m

まいちゃんは3歳10ヶ月になる2012年の春から卒園する2015年3月末まで,療育センターでずっと週1回の集団療育(ふたばクラス→わかばクラス→あおばクラス)を受けてきました。手厚い療育と幾度もある勉強会&懇談会にどっぷり浸かった私は,小学生になった途端年1回の診察以外何もない現実が怖くて不安で,年長の夏頃から今後の療育プランどうしよう?と,療育教室や児童デイサービス等の情報を集め始めました。

親の会,地域の発達障害児サークル,療育ママ友・・・私の周りは結構熱心な方が多く色々な話を聞くうちに,また自分でも実感として,ここ数年で利用できる療育サービスが増えたなぁと思います。(平成24年4月の障害者自立支援法、児童福祉法の改正により、多くの民間企業や一般社団法人が、障害児通所支援事業である放課後等デイサービスや児童発達支援へ参入しやすくなったのが理由です。)でもその質は,うーん?まだ始まったばかりだから手探りの所が多いのかな。

そんな中,実際に体験した二つの療育教室AとBについて書いてみます。二つとも受給者証は使えないので1回1時間弱の療育が5000円,週1回通うと月2万円+α(施設費や交通費など)になります。
Aは公益財団法人が運営するプログラム。車では通いづらい場所にあり,電車で乗り継いで25〜35分,ドアtoドアでは50分ほどかかります。施設はちょっと古いですがその分広さがあり,先生もベテランで落ち着いた感じ。母はプログラム内容を簡単な年間計画表で知らされる程度で,毎回のフォローも特にありません。でも年に2回,個人面談があり個別計画を立てて貰えるようです。
Bは最近飛ぶ鳥を落とす勢いな株式会社が運営するプログラム。車でも電車でも通い易い便利な立地で,我が家からは40分くらいでしょうか。施設は奇麗ですが狭く,先生は熱意ある若いスタッフ。プログラム内容はモニターで見る事ができ,毎回フォローの時間も設けられています。

もうこの時点で私的にはAなのですが(-∀-`; )体験してみても絶対にA。まいパパにもAに決めたと言いつつ,幼稚園からまいちゃんと弟を連れてA教室に通うのは時間的体力的に無理なので,小学生になったら是非通わせて下さいとお願いし,それまではお試しでBに通う事にしました。

Bは・・・色んなブログで紹介されていたり,私の療育ママ友でもすごく気に入っている人,全然ダメと言う人,様々で。子供と先生の相性なのかなとも思いますが・・・我が家の場合『母の私』が商業主義的な匂いをどうしても感じてしまってダメでした(=_=)。まいちゃんは比較的楽しんでいたと思うし(と言っても,まいちゃんはお教室/習い事が大好きな子なので嫌がるとしたら相当×ですが),得る所もそれなりにあったと思います。でも,狭いロビーで弟の事を気にしながらモニターを見るのが苦痛なのと,先生も頑張っているのですが,子供達に口で説明しながら次の活動の準備を机の下でコソコソしてたり,いっぱいいっぱいなのかな〜?という印象でした。何より,まいちゃんに合う小集団が私の希望する曜日にはなく,振替のせいもあって最後の2ヶ月は先生とマンツーマンの個別指導になっていました。

これで1回5000円て・・・B教室に対してのモヤモヤは,改めて私は何を求めているんだろう?と考えるきっかけになりました。まいちゃんは机上の勉強は今のところ私が付き合う事で何とかできています。苦手な口頭での指示や想像力を必要とする読解などは,週1回1時間の教室で改善するとは思えません。まいちゃんが自閉症である限り,その都度視覚的に説明するなど工夫(エイド)が必要です。放課後の居場所としての役割も,1時間で5000円は高すぎるというのが正直な気持ち。お試しで通った半年の間に,ピアトレとして一緒に育っていける仲良しさんに出会えたら,また私の気持ちも違ったのかもしれません・・・。

弟にも習い事をさせてあげたいし,まいちゃん一人の療育に家族が(時間もお金も)犠牲になるのはそろそろおしまいかな,と思いました。実際,年長さんの1年はお姉さん意識や自立心が高まり,2時間のスキー教室に参加したり,前は怖がって見向きもしなかった乗馬体験を自分からすると言ったり,随分頼もしくなってきたのもあって,療育教室に通うよりお料理やキャンプ,スポーツ,地域の子供会イベント等積極的に参加して色んな体験をさせた方がまいちゃんにとって大きな刺激→成長に繋がるのではないかとそんな風に考えるようになりました。何しろ手応えがあって見ている私も嬉しく,家族全員楽しい時間が過ごせます。

とても気に入っていたA療育教室は,春休みの集中プログラムに参加しました。7人の6歳児に先生2人がつき,工作や畑体験,クッキング,ゲーム,プールなど盛りだくさんで,まいちゃんも電車で通うのが楽しくて仕方ない感じでした。今後も夏休みなど大型のお休みの時に参加の予定です。しばらくはこのようなペースで,小学校生活の様子を見ようと思っています。


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by atmaipace | 2015-05-03 21:55 | 6歳6ヶ月〜7歳