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3歳5ヶ月,高機能自閉症と診断されました。10歳の今,知的IQ80後半に。娘の幸せは何だろう,試行錯誤&迷走する母親のつぶやきと娘の成長記録です。


by まいママ
まいちゃんが自閉症と分かった3歳半の頃、インターネットでまいちゃんと同じような(できれば女の子の)自閉症の子を探しては、1年後2年後、小学生とどんな風に成長していくのか分かる具体的な記事を求めてよく徹夜してました。こんな放置ブログも毎日100近いアクセスがあり、記事ランキングで2歳〜3歳や自閉っ子こんな感じですという記事が常に上位にあるのは、あの頃の私のようなママパパが今見に来てくれているのかな・・・?とありがたいような、複雑な気持ちになります。

悲しいというか、ゆっくり時間が解決してくれる事ですが、私はもう、まいちゃんはちょっと変わった子だけどなんとか『普通に』生きていけるのでは?と期待する事はなくなりました。療育を始めて3年、私達夫婦ができる事をできる限りしてきて、やはり障害は障害。変わらないのが障害、としみじみ理解しています。動画を見て貰えばまいちゃんの雰囲気はよく分かるのですが、そこまでカミングアウトする勇気がないので(-_-;)ゴメンナサイ、なるべく詳しく厳しめに(期待を含まず現実に沿ってという意味で)、2年前の記事()と比べながらまいちゃんの今の様子を綴ってみようと思います。

・ 社会性/コミュニケーションの障害
自閉度が高いと言われているだけあって『非定型』の発達障害の子とは一線を画す部分です。相変わらず目を合わせる事、話している人に注目する事は非常に苦手です。例えば、長い休み明けに登園し大好きな担任の先生が『まいちゃ〜ん!』と両手を広げて迎えてくれても、なぜか顔を真横に向けながら走って抱きつく、という具合。登園/降園途中でお友達に意識を向ける事はなく、信号や通りの車に気を取られています。私が『まいちゃん、○○ちゃんがバイバイって言ってるよ?』と促すと適当な方向を見て『バイバイ』。私がまいちゃんをお友達の方へ向かせて『○○ちゃんバイバイでしょ?』と促すとオウム返しのように『○○ちゃんバイバイ』。その割に、近所の知らない大人に対して『こんにちは〜♪』と上手に挨拶できる事もあります。

先生が(視覚支援なしに)話し始めると途端に集中できなくなり小さな声でテレビのセリフを言ったり手を動かしたりして再現遊びが始まります。運動会の練習ではお友達に注目できず、待ち時間は砂をいじっています。言葉は増え自分なりに組み合わせて話しますが、〜してもらう、〜してあげる、などの受動能動の違いは分からずぐちゃぐちゃです。先生の指示に対して自分が上手く答えられたと思った時など、嬉しいのか先生と自分のやり取りを5回以上、どこか床?など見ながら繰り返し言っています。例えば・・・『まいちゃん、椅子を片付けてくださ〜い。はい!分かりました。』を5回以上、下手すると10回以上。『はい!分かりました』の部分では小さく手を挙げる身振り付き。注意すると聞こえないくらい小声で、口パクで繰り返しています。次に何をするか分からない時、興奮している時はぴょんぴょん跳ねたり、私の手にぶら下がったり、身振り手振り付きの再現遊びも激しくなって落ち着きがなく、体が120センチ20キロと小学生並みなので違和感満載です(´・ω・`)。

・ 想像力の欠如
これも相変わらず酷いですね〜。自分で遊びを考えだす事は皆無です。折り紙や自由工作、自由画なども苦手で、隣に座ると観念し『ママ何かくの?』と聞きながら取り組みます。テレビやタブレットなど受動的なものが大好きで、気に入ったシーンをそれこそリモコンが壊れる勢いで何度も何度も何度も何度も何度も繰り返し見ます。ディズニーや外国のチャカチャカ忙しないアニメが好き(でもストーリーを追って通しで見る事はできません。どこまで理解しているかも不明)。以前は『1時間でおしまい』と言えば切り上げる事ができましたが、最近は『おしまい』と言うと泣き出します。放っておけば多分文字通り1日中、youtubeで動画か録画した番組をテレビで見るでしょう。(私が疲れてというか、もうどうでもいいや、という気持ちになって放っておいたら7時間くらい見ていました。)

見通しが立たないとソワソワ、『ママ何するの?どこ行くの?歩いて?車?』『ママ夜ご飯は?』『パパ遅いの?』と同じ質問を繰り返します。答えても暫くするとまた繰り返し聞いてきます。カレンダーなどに予定を書くなど視覚支援があると少し落ち着きますが、何もする事がないとテレビを見たがるので、家での自由時間は本当に困ります。遊びに行く時も、なるべく『しおり』のようなものを作った方が安心です。

・ こだわり
エレベーターのボタンを押す事、駐車券を精算機に入れる事などは『まいちゃん弟くんに譲ってね』と事前にお願いすれば気にしないでスルーできるようになりました。でも弟が音の出る絵本やちゃれんじのエデュトイなどを付けっぱなしにすると、消したくてパニックになります。例えば私が『弟が今遊んでいるから、まいちゃんは座ってご飯食べちゃいなさい!』など制止すると両耳を押さえて『消したい〜!ダメダメ!』と大声で泣き出しパニックになります。

・その他
横目で走る事はなくなりました。再現遊び中に変な表情をする事あります。再現遊び中はマイワールドなので、挙動不審です。色々と理解し、言う事を聞けるようになった反面、衝動性も強く弟の予防注射に連れて行ったら勝手に医療器具を触ったり、知っている場所なら一人でエスカレーターに乗ってどんどん進んだり、親として気が抜けません。お友達といても『もう帰ろうよ〜』と何度も言ったり、出された食事に対し『まいちゃん○○嫌い!』と宣言したり、空気は読めません。文字や数字が好きで、そちらに注意が行くと他の事は全く入らなくなります。ドリルなどが好き←まいちゃんのレベルにあった(8割できる2割できない程度の)ドリルを買って、毎日2頁ずつ3冊ぐらいこなしています。まぁ好きと言っても色んなものを組み合わせて20分〜30分が限界なのですが。

それでも幼稚園など規則正しい生活の中、お友達や先生のいる中では頑張っています。家だとリラックスして甘える部分もあるので、特性を強く感じるのかもしれません。弟には優しく、ふざけてぶたれたり押されたりかなり痛い事をされても、泣く事はあっても怒ったり仕返す事はありません。ボール遊びや追いかけっこなど、お友達が相手してくれる時は一緒に遊んだりもしているようです。基本ニコニコ、幼稚園のベテラン先生が『得な性格』と仰っていましたが、本当に沢山の先生に見守られ可愛がられ、お友達にはお世話してもらって楽しく生活しています。

まいちゃんは今、6歳2ヶ月です。


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# by atmaipace | 2014-09-20 21:09 | 6歳〜6歳5ヶ月

診察@療育センター

先日、半年に一回の診察@療育センターがありました。
3歳10ヶ月頃の診察→
4歳5ヶ月頃の診察→
5歳になってからも行ってるはずですが、記録と記憶がありません・・・確か年末の忙しさにかまけ、予約していたのをすっかり忘れて1回すっぽかしたのは覚えています。年を追うごとに(私が)恐ろしくいい加減になってますね・・・(-д-;)スミマセン。

なので記憶の新しいうちに!今回もまいちゃんの主治医(と言っていいのかな?)河野先生ですヾ(。・ω・。)コンニチハー。まず、療育センターに行く前に ①待合室では騒がない走らないママのそばにいる、②先生には大きな声でご挨拶&お返事する、と言い聞かせました。←視覚的なものはなし。『はーい』とお返事して車を降り、療育センターのエントランスに向かうまいちゃん。慣れた様子で靴を脱ぎ、エレベーターのボタンを押すのも弟にゆずって、私が受付を済ませている間、待合室の絵本棚から“ノンタンおよぐのだいすき”を選び『わたしこっちに座ってるね』と一人ベンチに座って読み始めました。

診察に同伴して下さるソーシャルワーカーさんが現れ『まいちゃん久しぶり〜こんにちは!』と話しかけても、気付かないのか無視していましたが(私がまいちゃんご挨拶は?と言ったらチラッと見た)『もうすぐ診察だよ〜』と言われて読むスピードをあげたので、多分ご挨拶より読み終える方が重要だったのでしょう。全部読んで急いで本棚に戻すとやっと小さな声で『こんにちは』と言えました。そしてそのまま診察室へ。

河野先生にも小さな声でご挨拶し、丸椅子に座ると、河野先生が『まいさん元気ですか?風邪とか引いてませんか?』と会話を始めました。『元気です』と下を向いて答えるまいちゃん。『夏休み楽しい?どこか行きましたか?』と聞かれて『なつやすみです』と必殺オウム返し。『うん、何が一番楽しかったかな?』『・・・・。』やはりランダムな質問には殆ど答えられません。でも河野先生が『じゃあまいさん、先生の真似して下さい』と突き出した両手でグーを作るとすぐ真似を始めました。右手チョキ左手パーや、親指中指薬指をくっつけてキツネなど、目をつぶって触られたところを答える(両耳、両膝に始まり、右耳と鼻、左ひざと右腕、のように同時に違う箇所)のもできました。

まいちゃんの右手で先生の左肩を触るなど、向かい合って右左を理解できるか調べる問題も、はじめは間違いましたが2問目からは正答してました。その後ケンケン、片足立ちなどの様子を見てまいちゃんはおしまい。同室で弟と一緒に遊んで待ってもらい、私と先生が話します。『ひらがなは読めますか?』と聞かれたので、ひらがな、カタカナ、アルファベット、簡単な漢字が読める事を伝えると『カレンダーは理解しますか?』そして先生は唐突に『まいさん、今日何日?』と絵本を読んでるまいちゃんに聞きました。少し考えてから『11日げつようび』と答えるまいちゃん。『明日は何曜日?』『・・・かようび』

まいちゃんはでも、昨日・今日・明日のような時制を文章の中で正確に使う事はできず、過去の事は1ヶ月前の事でも『さっき海に行ったよね〜』となってしまいます。最近、午前中スイミングへ行った日の夜に洗面所でまいパパが『あれ?なんでこんなとこにまいちゃんのパンツが落ちてるの?』と聞いたら『今日スイミング行く前に着替えたからだよ』と答えたので、夫婦で『おぉΣ(・ω・ノ)ノ』と驚いたくらいです。

河野先生は今のまいちゃんのペース(幼稚園はじめ家庭学習や習い事など)でいいでしょうと仰り、小学校も地域(学区)の特別支援級を考えていると言ったら『うんうん』と承認?して下さいました。私が“二次障害を防ぐ”事だけを目標に子育てしているが、まいちゃんはずっとハッピーな子供なので、今後どんな困難が出てくるのか想像し難い、私たち親は何に気をつけるべきか?と訴えると『周りの悪意から守ってあげる事』と言われました。つまり小学校も高学年になると、友達が欲しいと思うまいちゃんの気持ちを周りが利用したり、騙したり・・・でもまいちゃん本人はそういう悪意に気付かず言われた通りの事をして、結果トラブルに巻き込まれるそうです。うーん、ものすごく想像つきますね・・・(・∀・i)タラー・・・。

本当にまいちゃんの成長次第ですが、小学校4、5、6年生が勝負だと思っています。場合によっては中学から支援校や自閉症に特化した私立なども考えています・・・電卓をたたくと恐ろしいのですが(>_<)ヒィィ。

まいちゃんは今、6歳1ヶ月です。


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# by atmaipace | 2014-08-12 23:50 | 6歳〜6歳5ヶ月

療育スケジュール(2014)

もう1学期も終わり夏休みですが(・ω・;)、そしてあまり代わり映えしない生活ですが、2012年度(年少)→ 2013年度(年中)→ に続いて今年のスケジュールも載せておきますm(._.)m

【幼稚園】
年長さん(週4日:9時-2時)
【療育】
集団療育@療育センター あおばクラス(週1日:10時-12時)幼稚園への巡回訪問あり
発達障害サークル(週1日:1時間)
音楽療法(月2回:1時間)
【習い事】
スイミング(週1日:1時間)

コンサルテーションは昨年度結局、2回しか行きませんでした。一人あさってな方向を見ていたり、同じセリフを繰り返したりなど、自閉症の特徴は強いまいちゃんですが、日常生活や集団生活で困っている事はあるか?と聞かれたら“特にない”ので、コストの事も考えると必要ないかな・・・と億劫に感じてしまって。今の幼稚園が本当によくしてくださるおかげでいつも楽しそうですし、ちょっとした相談事は療育センターの先生にもお話できる環境にあるので、今年度もプロのコンサルを受ける必要&機会はないだろう・・・と思います。

療育センターでの集団療育は、コミュニケーションや小学校を意識した活動の多いあおばクラスに決まり、これも昨年度のわかばクラスに続いて楽しんでいます。机に座って一人でやる(または先生とマンツーでやる)課題15分、お集り20分、トイレ休憩10分、集団課題(ゲームなど)を30分、おやつ20分、帰りのお集り20 分、一つ一つお友達と並ぶ、待つ、先生に注目する、文房具を片付ける、ドアをノックする、など細かい事が視覚的に説明されていて、生徒3人に先生1人つき手厚く指導してくれる充実したクラスです。

このようなクラスが就学後も続いてくれたらいいのですが、療育センターとのつながりは、就学後は半年に一回の診察のみとなってしまう事、多分まいちゃんは今後も放課後一緒に遊ぶようなお友達はできないだろう事から、今から民間のSSTクラスに週1通わせようと思っています。あとはスイミングを続け、発達障害サークルではずっと一緒の仲間と絵を描いたり体を動かしたりして経験値を増やしていき、残りの幼稚園生活を思い切り楽しんで過ごせたらいいな☆

まいちゃんは今、6歳0ヶ月です。


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# by atmaipace | 2014-08-08 15:52 | 6歳〜6歳5ヶ月

5-6歳勉強の様子続き

前回→の続きです。ベネッセに入会を決めたきっかけは、知り合いがくれた昨年のこどもちゃれんじすてっぷ4〜5歳(年中)9月号にまいちゃんがものすごく食い付いたからです。それまでもDMに付いてきたシールで遊んだりしていましたが、ドリルやプリントなら書店に沢山あるし、健常児が喜ぶようなキャラクターやアニメに全く興味のなかったまいちゃん、健常児と同じものを買ってもついていけなくて(私が)切なくなるだろうと思い、踏み切れませんでした。

でも、意を決して買ったはずの四谷学院の教材(詳しくはコチラ→)はずっと放置されており、気付けばハイパーレクシアなまいちゃんには簡単すぎるひらがなや数字の練習ばかりでやる気が起きず。←まいちゃんは読み書きはできても、内容を問う質問にはほとんど答えられません。特に『どうして○○ちゃんは××したの?』のような質問は全くダメ。鉛筆を必ず落とすし、足をブラブラさせたり姿勢も悪く、途中何か家電がピーッと鳴ったりすれば椅子から飛び降りて止めに行きます。本音は、読み書き云々よりこれら典型的な特徴の方をなんとかしたいところです。

話が脱線しましたが、ちゃれんじはDVDがたまに付いてきて、テキストと連動したお話や今後もらえるエデュトイの遊び方などを可愛いぬいぐるみたちが宣伝解説してくれます。この『予告』がまいちゃんのツボにはまり、ぬいぐるみ達のセリフや女の子役を忠実に再現して遊ぶので、私が隣について手取り足取り教えなくても、なんとなく一人であらかたのドリルやエデュトイをこなせる・・・事が魅力で今に至ります。幼稚園で女の子達に混じり、キャラクターやリボン、ピンク色など可愛いものを意識し出した事も良いタイミングでした。

↓現在受講中のじゃんぷ(年長さん)。考える事が嫌いなので、ふしぎはっけんえほん(ちゃれんじ本体)にはあまり興味ありません。絵で見て問題の意図が分かりやすいワークを先にやります。やり始めると1回に3〜5問(見開きで6〜8頁)続けて解き、自分で『できたよシール』を貼ったり『おわりました〜あかまる!』とお願いしてきます。
5-6歳勉強の様子続き_b0236693_16374868.jpg
5月号の問題。穴埋め問題は比較的得意なまいちゃん。該当する“なまえシール”が2枚と少ないので、初めて取り組むクロスワードパズルのような問題でしたが簡単に推測できたようです。7月号の問題。いつものように問題を読まず(読んでも理解せず)適当に始め、どうすればいいか分からなくて途中私に聞いてきました。『もう一回読んで。何て書いてある?』『ちょうど5ひきあつめるよ』『5ひきだって。数えながら進んだら?』『うん』まいちゃんは失敗する事が嫌いなので(例えば消えない赤ペンなどで×を書かれたら泣き出してしまいます)線は引かずに指を使って何回か数えて『あれ、6だ』など言いながら正解にたどり着きました。

今後、小学生になったらシールはもちろん可愛らしい絵も減っていくのでしょう。小学生の夏休みドリルを書店で覗き見しながら、1年後はもう本当に勉強なんだ(>_<)とおののいています。いつまでも幼稚園にいれたらいいのになぁ。

まいちゃんは今6歳0ヶ月です。

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# by atmaipace | 2014-07-30 17:20 | 6歳〜6歳5ヶ月

5-6歳勉強の様子

文章を書くのが本当に苦手で・・・色々考えるとすごい時間がかかってしまうので、思いついたままいきますっ(`・ω・´)ノ。時間も去年(5歳)から振り返ってみるので、時系列に上手くまとめられず読みづらいかもしれませんが、ご了承くださいm(._.)m

タイトルは勉強の様子としましたが、私達夫婦は、まいちゃんに診断が下った3歳半頃から特別支援学級で構わない(どちらかと言うと特別支援学級で大切に可愛がって欲しい)と思っていますので、勉強のできるできないは重要ではなくて(もちろんできた方が親として嬉しいですけど)、失敗した時は消しゴムで消して直せばよい、分からないときは教えてと先生に助けを求める、周りに合わせて課題を進めるなど、普通の子なら自然にできる事を事前練習して習得する事が目的です。

まいちゃんは文字や数字が好きで制作など机に向かう事も嫌がらないので、生活リズムの一つとしてお約束してしまえば、寝る前『まだプリントやってない!』と自分からファイルを出してくるタイプです。が、隣で座って一緒にやってあげないと自分一人では『ママ、これでいい?』と繰り返し聞いてなかなか進まないので、弟も一緒に同じ事をしたいお年頃、私の方が二人を相手しきれず挫折していました(私が『今日はもう遅いからいいよ、寝なさい』と言えばこだわる事なく寝ます。)
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↑去年の9月にやってみた絵日記。まいちゃん5歳2ヶ月です。実際の場所や名前を隠すため、ピンクの文字は私が編集しました。文章を一から作るのは非常に難しいので、好きな/合う言葉を埋める方法です。この頃は難しいひらがな『あ』『え』『む』などは書けなくて、私が隣で書いて見せたり鉛筆を一緒に握って書いたりしていました。文字の大きさもそろえる事ができなかったので、書きたい言葉を確認した後、薄く□を書いてそこに一文字ずつ書くように促しました。絵も、私が『プールだけじゃ寂しいから、まいちゃんのお顔を書こうか?』と顔の輪郭を書いてあげたりヒントを言ったりして描いていました。
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↑約3週間経った頃、かなり慣れてきて、ひらがなも『はれ』など自分一人で書けるようになりました。穴埋めも自由度を増やし最後の一文はまいちゃんが考えるように。楽しかった、嬉しかった、以外に『とっても(すてき)です』など書いて、微笑ましい絵日記でした。が、私が文章の骨組みを書いてプリントアウトする事、まいちゃんの隣に座って絵を書き終わるまで付き合う事が大変で、1ヶ月でギブアップ(x_x)←このブログで証明済みと思いますが、コツコツ続ける事ができない性格です。

手作りの教材を色々作っては挫折し続け、結局絵日記もやめてしまった昨年10月(まいちゃん5歳3ヶ月)遂にベネッセのチャレンジに頼る事にしたのでした・・・長くなったので続きますm(._.)m


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# by atmaipace | 2014-07-24 21:11 | 6歳〜6歳5ヶ月