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3歳5ヶ月,高機能自閉症と診断されました。10歳の今,知的IQ80後半に。娘の幸せは何だろう,試行錯誤&迷走する母親のつぶやきと娘の成長記録です。


by まいママ

最近のまいちゃん(6歳)

ずいぶんご無沙汰していますm(._.)m ブログ書かなきゃ、書きたい事溜まりまくってる、あれもこれも・・・と思っているうちに今年度も既に4ヶ月めに入り、もうすぐ夏休みですね(>_<)ヒェー。まいちゃんは先日6歳になりました。おかげさまで毎日元気に幼稚園や療育センターに通い、毎回『楽しかった!』と帰ってきます。本当に沢山の方に気にかけていただき、大切にされているおかげで、私の子供にしては驚くほど素直で(知恵や難しい感情がないからかもしれませんが)可愛らしい子に育っています。

認知が上がり、図鑑を読み込んでいるおかげで色んな事を知っています。身の回りの事は大抵できますが、お泊まり保育を経験して更に自発的に取り組む姿勢が見れるようになりました。夜も子供ベッドで一人で寝ています。お喋りも頑張っていますが・・・やはり、まいちゃんは人の話を聞く事、聞いた情報を元に考える事がほとんどできません。未だ自分から『なぜ?』と質問する事はなく、人に『どうして?』など理由を尋ねられたり、『パパなんて言ってた?』など伝聞の質問をされると答えられず、逃げるようにマイワールドに突入して独り言を言ったり歌を歌ったり、オウム返しのように質問を適当に答えの形にしてその場をしのごうとします。

でも周りを見て、なんとなく真似をして、6歳なりに自然に振る舞おうとけなげな様子もあります。健常の子とは一緒に遊べないから・・・と今まで幼稚園後に公園に寄ったりする事を避けていましたが、ある日公園に行ってみたら意外とお友達に『まいちゃん、まいちゃん!』と歓迎され、一緒に遊具や追いかけっこなどして遊んでいました。まいちゃんは何でも『いーよ!』と言って指示された通りにするので、1対1で相手がちょっぴり仕切り屋さんだと特にうまくいくみたいです。でも3人以上だとルールについていけず、相手の興味に合わせる事もできないので、次第に一人遊びや平行遊びになる感じ。

今は大変恵まれた環境で、周りの子もしっかりした良い子が多いので、まいちゃんは(幼稚園の先生曰く)愛されキャラで楽しく過ごしていますが、小学校になったら色々問題が出てくるだろうなぁ・・・と思っています。あまり最悪は予想したくありませんが、多分小学校2年生くらいから勉強についていけなくなり、3年生からは普通級に友達は一人もいない状態で交流を嫌がるようになり、4年生くらいから本格的な登校渋りが始まり・・・なんて思ってしまいます。

なんとかして守ってあげたいのですが、指定学区の小学校の支援級以外、他にまいちゃんを通わせる事のできる学校はありません。先輩療育ママの話を聞いていると、大きくなるにつれてますます選択肢は減るそうなので、今から何か対策を・・・と焦る気持ちもあるのですが、一方でまいちゃんがこの先どんな先生やお友達に出会ってどうなるか、全く想像つかない部分もあり・・・。幸い、今の幼稚園の半分くらいの子が同じ小学校にあがるので、知り合いも多い中私が役員など引き受けて学校に行く機会をできるだけ作り、モンスターと言われない程度に陰ながら支えるしかないよなぁ(>_<)と思っています。

最近のまいちゃんというタイトルにしましたが、単なる私のつぶやきになってしまいました。次回はもう少し具体的にまいちゃんの様子を書きますm(._.)m



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# by atmaipace | 2014-07-17 23:35 | 6歳〜6歳5ヶ月

弟のこと

以前,弟のことに触れたのはもう1年以上前→なんですね。時が経つのは早いです(x_x)。私自身,弟を妊娠した頃が一番のどん底期で,きょうだい児についても不安で不安で【姉が自閉症の場合の弟の様子】をネット検索してみたり(ほとんど引っ掛かりませんでしたが・・・)そんな訳で,先月行政の1歳半健診があった事もあり,今の様子を書き留めておこうと思います。

ものすごく心配で不安だった割に,まいちゃんの時みたいに育児日記を記すこともなく,母子手帳の成長の記録も真っ白(!)な弟。写真もまいちゃんの100分の1くらいしか撮って貰えていないのですが,その少ない写真ほとんどがカメラ目線で笑っています。ちなみに,まいちゃんは毎日デジカメで100枚くらい撮っていましたがカメラ目線で笑っているのは2,3枚あれば良い方でした。だいたい,まいちゃーん!と呼んでもこちらを向かない。それに比べて弟は呼べば大抵振り向くので,写真撮るのも楽です。

まいちゃんはあまりハイハイしない子で,7か月でつかまり立ちを始め11ヶ月では歩けていたのですが,弟はハイハイが長く1歳頃にようやく伝い歩き,歩き始めたのは1歳2か月〜3か月頃でした。まいちゃんは階段など段差があるところでは手を繋いでくれましたが,基本あまり繋ぐのは好きでない感じで,言われるから渋々だったのに対し,弟は自分から手を伸ばしシッカリ繋いでくれます。児童館などへ行ってベビーカーから下ろすと,まいちゃんはサッサとおもちゃへ向かいましたが,弟は私にしがみついてまず周りの様子を伺います。

印象的だったのは,7〜8ヶ月頃でしょうか。リビングに放り出してあった掃除機を弟がいじっていたら,スイッチを誤って押してしまい『ギュイーン!』とすごい音で可動し始めた時。ビックリして恐怖に顔が歪み“私の方を見て”号泣し始めました。初めて『これは・・・感情の共有(*゚д゚*)?』と思いました。その頃から弟は何かを指差すと私の方を振り返って見るように。1歳過ぎでお菓子の入っている棚やジュースの入っている冷蔵庫のポケットを指差して『こりぇ(コレ)!こりぇ〜〜!!!』と要求するようになりました。

1歳半健診の問診票・・・質問の一つに【指差した後,振り返って見ますか?】とあって,正直なんですとΣ( ̄□ ̄;)!と思いました。4年で変わるものなんですね。苦笑。まいちゃんの時は確か【興味ある物を指差しますか?】だけだったと思います。ハイ,に何の疑いもなく○をつけた私。もしこの【振り返って見ますか?】があったら,いいえに○をつけていたなぁ。そうしたら,もっと早くに気付いたかもしれないのに。←って別に,行政を責めている訳ではありません(^_^;)。

実際,私の住む地域は療育が非常に手厚く進んでいると有名で,1歳半健診の待合室でも保健士さんが注意深く観察している様子が見られました(と言っても,第二子で,自閉症について詳しくなった今だからこそ気付く程度です。)問診票のその他の質問にもだいたい問題なく答えられた弟ですが『ママ,まんまなど物の名前を3つ以上言いますか?』には『うーん・・・』とちょっと考え込んでしまいました。車は全て『きゅーきゅーしゃ』,おやつは全て『バナナ』,ママとパパも混同していますが,まぁ言ってると言えば言っている。そんな程度です。

物の名前ではないですが,手を出して『ちょーだい』,欲しいものを指差して『とって』,手を合わせて『○×?#でったー(ごちそうさまでした)』と言ったりはします。保健士さんとの面談では(それまでの待ち時間が長く愚図り始めてしまって)椅子に座って向き合う事はできませんでしたが,手を振って『バイバイ』はできました。問診票の何でも欄に,上の子が自閉症なので常に心配しながら育てていますと書いたせいか,小児科の先生が『お母さん,今の時点では普通と言えます。普通です。』と強調しておられました。

同じ月齢の頃のまいちゃんは,パズルが得意で図鑑もよく見ていましたが,弟はパズル全然できません。本も車関係のものばかり持ってきます。ぞうさんどれ?などにも答えられません(勢い良く『こりぇー!』と全く別の物を指差す)。歌が好きなのは一緒で,いないいないばぁっの『わーぉ!』を一生懸命踊っています。まいちゃんのiPadを覗き込むのが好きで,二人でソファにくっ付いている様子はとっても微笑ましく,母として嬉しい時です。このまま,二人とも元気で育ちますように。


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# by atmaipace | 2014-03-20 07:24 | 5歳6ヶ月〜6歳
がびーん。遂に年中が先週終わってしまいました008.gif008.gif008.gif。3月中できるだけ毎日更新(!)して思い出せる事をすべて書き残し,追いつこうと思います。取り急ぎ,12月に行われた療育センターのミホ先生による巡回訪問療育の記録を・・・。

12月上旬の第5回訪問(天気は晴れ)
9:30〈朝のお支度〉一通り身支度を行っていく。クラスのお友達がトイレに行く様子を見て,スモックのボタンをはめている途中であったがトイレに向かう。一番上のボタンははめられずにいたので援助する。

9:40〈ホール集会〉お祈りをし,歌を歌う。その後園長先生のお話を聞く(待降節のお話について)

10:05〈朝の会〉担任の先生から待降節の『むずかしいこともさいごまで頑張りましょう』というお約束についてのお話を聞く。「あわてんぼうのサンタクロース」の歌の練習が終わると,先生が次の指示を出す前にピアノを弾いていた先生の所に行き『まいちゃん,サンタクロース(の歌)覚えてた』と話す。

10:25〈クリスマス会の楽器練習〉パート毎にクラスを移動する。隣のクラスに移動し「クリスマスおめでとう〜きよしこの夜」の歌に合わせてタンバリンの練習をする。他の楽器が練習しているときはタンバリンを鳴らさずに待つ事を伝えられるが,タンバリンを動かしたり,鳴らしたりすることがあったため,その都度止めていく。先生が前で指示を出す際は(自分のクラスでないため掲示物が目新しく)掲示板を見ている等注意が逸れている事があったため,注目を促す。先生の『2,3』の指の動きに合わせてタンバリンをたたこうとする様子が見られる。最後の部分で「2」のみタンバリンをたたく所はたたかないように止める。練習の後半になると「○○先生はどこ?」と担任を気にする。その後,担任の先生に会えて喜ぶ。

11:25〈外遊び〉フープを先生にかぶせようとする事を繰り返す。お友達や職員(←ミホ先生の事)と追いかけっこをして遊ぶ。追いかけてもらいたがり,自ら走って行く。お友達が使っているフープを何も言わずに取ろうとしていたため,「かして」と伝えることを促す。教室に行く前の手洗いのときは順番を待つ事が難しく,その場から離れないように援助する。

12:15〈お弁当〉お当番のため,机を拭く時に拭き方を先生に伝えられる。先に自分のコップにお茶を入れていたため,お当番の時は最後にお茶を入れる事をお友達に伝えられる。再度伝えたが,『やだよ』と言って先に自分のコップにお茶を入れる。その後,先生に謝る事を促され,グループのお友達に謝る。前に立って挨拶をする際は注意がそれていたので,前を向くように促される。片付けの時にコップ入れの紐を縛るときは『これ手伝って』と職員に伝える。

13:15〈外遊び〉追いかけっこをしたり,砂場で落とし穴を作る。穴の中の土をシャベルでたたいて,表面を平らにならしていく事に集中する。遊びが終わると『落とし穴作り楽しかったね』と話す。

↑一日の様子はここまでです。以下はミホ先生が担任の先生と話し合った事項↓
・七五三聖式は,落ち着いてよく参加していた。
・手伝われる事を嫌がる時がある。今日は机を拭く時に先生が拭き方を伝えると『自分でできるよ』と話していた。
・先生におんぶをする等,スキンシップを自ら求める事が増えた。
・ホール集会は事前にお話しない事を約束することで話さなくなる。また,今まで一番後ろに並んで先生がついていたが,後ろから二番目にした(後ろにお友達がいる)ことで振り向いて先生に甘える事がなくなった。
・朝の登園時,担任の先生が下駄箱に来るのを待っている(ハグする事がこだわりになっており,ハグしないと上履きに履き替え身支度〜という一連の行動にすすめない。)身支度が終わったら先生に会う事を伝えると,身支度を終えて先生に会いにいく事があった。この点についてミホ先生は,自分の中でルール化してしまう傾向があるので「〜したら○○しよう」と伝える事で大人の指示に沿っていけるようになるのでは?とアドバイスしてくださいました。
・クリスマス会の練習,この日は初めての楽器練習であり,さらにクラス外だったので不安な様子が見られ,先生への注目が難しかった。この点についてミホ先生は,指示を出す先生に注目しやすい席にする,クラス外での練習の時は事前にその事を伝える。
・手洗いの順番待ちはまだ,大人がそばで手を繋いで待つ事が必要な様子。

まいちゃんは当時,5歳5か月です。


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# by atmaipace | 2014-03-19 01:39 | 5歳〜5歳5ヶ月
お久しぶりです。まいちゃんも家族も皆元気です(`・ω・´)ノ。やる気ないまま,あっという間に3か月も怠惰な日々を送ってしまいましたが(コメント等放置して本当にごめんなさい)ノロノロ〜と,まいちゃんの幼稚園での様子(療育センターのミホ先生による巡回訪問療育)続きです↓

10月下旬の第4回訪問(天気は晴れ)
9:30〈朝のお支度〉先生と抱き合って挨拶をする。先生に促されてお支度を行う。「ご用意ができたよ」と先生に伝える。お支度の最中にお友達が来て「一緒に遊ぼう」と誘われ身支度を手伝われる。職員(←ミホ先生の事)が「まいちゃん,自分でできるみたいだよ」とお友達に声を掛ける。

9:50〈室内遊び〉「お父さんスイッチを作る」と言って箱をもらう。箱の上に紙やストローを貼る時はお友達が手伝う。紙に「か」「き」「く」「け」「こ」と色別に書く。

10:20〈ホール集会〉体操をした後「疲れた」と話す。素話の時に後ろを向いていたので注目を促される。集会中は,姿勢が崩れたり注意が逸れる様子が見られた。

10:40〈朝の会〉らいおんグループのお友達が日付・曜日を話した後,拍手をする。先生が翌日の遠足の話をしている時に先生の所に行って話しかける。「まつぼっくり」の歌の時はお友達が手遊びをしている様子を笑顔で見ていた。
〈折り紙(かぼちゃ)〉先生の指示を聞いて,ロッカーにあるお道具箱からのりと工作用の箱を取ってきて着席する。先生の見本を見ながら丁寧に折っていく。折り紙の工程が一つ終わる毎に隣にいる職員に「こう?」と確認しながら次に進もうとするが,先走って行おうとする様子が見られる。手はお膝にして待つ事や,指示を出す担任の先生への注目を促していく。周りの様子を見てのりと工作箱を片付ける。先生がお道具箱を整理することを話していたので,職員が促すと,ロッカーからお道具箱を机に持ってきて前にいるお友達の片付ける様子を見て行っていた。

11:20〈外遊び〉園庭のアスレチックに登り,ハンドルを回す。「3回回したら交代ね」と言いながら回し,後ろにいたお友達に「だいすけ君どうぞ」と言って譲る。その後運動場に移動し先生に笛を吹くことを要求し,お友達と一緒にかけっこをする。うんていの所では並んでいるお友達の前に行こうとしたので,職員が順番を待つことを促す。職員が援助しながらうんていをする。その後,またお友達や職員と一緒に追いかけっこをするが,追いかけてくる人を意識しながら逃げることができていた。お片付けの時間になると園庭で遊んでいる他の先生やお友達に「お片付けしましょう」としきりに話しかけに行き,自身は教室の中に入ろうとしなかったため,教室に入ることを促す。園庭を見て教室に入ろうとしなかったので「お顔を見て」と促してから何をすべきか確認すると「分からない」と言いながらも外遊び用の帽子を片付ける。その後も再度確認すると「分からない」と言いながらもトイレへ行く。

12:00〈お弁当〉食べている時は「子供だから読めません」とテレビのセリフを話すことが多く,食べることを促す。食べ終えると「(時計の針が)10になるから急いで」と自分で話しながら片付ける。お祈り中に片付けていたので,担任の先生に片付けの手を止めてお祈りするよう注意される。

13:00〈降園〉先生の促しで支度をし,お母さんが迎えにきて降園となる(この日は療育センターの診察日だったので早退)

私が迎えに行った時はとても嬉しそうに,クラスの皆に見送られ,ばいばーい!と手を振りながらお教室から出てきました。笑。ミホ先生からの報告書には訪問療育当日の様子以外に,担任の先生が気付いた事など以下のように箇条書きがありました。

・運動会の練習や当日は気持ちが高めであることが多く,年長さんが練習している時も見に行くことが多かった。運動会当日は全ての演目を一人で(加配の先生の付添いなしで)行ったが,競技が全て終わった午後は待つことが難しく別室で過ごした。
・体操着のズボンの脱ぎ履きは(着替え中いわゆる"すっぽんぽん"にならないよう)最後に行うよう指導しているが,できるようになった。全部着替えた後に肌着を着ていなかったので,着直すことを伝えても混乱なくできた(以前は間違った事にパニックしていた)
・先生が話すことを皆に向けて同じように話したり,状況に関係無く自分のやりたい事を話す様子が見られる。また,皆に同じように行動して欲しいという気持ちが強い(外遊びを自分が終えなければならない時,他のクラスのお友達も同じように終えて片付けして欲しい)
・制作の時は「お手伝いして下さい」と援助を言葉で伝えるようになったが,自分でやりたいという気持ちも強い。
・お友達とのやりとりが見られるようになってきた。また,お友達に手伝って貰う事も受け入れるようになった。

問題行動として,ホール集会では集中が途切れ易く,決まったタイミングで「疲れた」と言ったり「足が痺れた」と話すなどパターン化が見られる。今は一番後ろに並んでいるが担任がそばで一緒に過ごさないと,見学の父兄が気になりよく振り向いて,前でお話する先生に全く注目できない。担任が常に一緒にいないでも,ホール集会できちんと過ごせるように,今後どのように関わるべきか?この10月以降,七五三やクリスマスなど静かに過ごさなくてはならない行事が増えるため,担任の先生も気にかけてくださっている様子。 ←ミホ先生は,ホール集会が始まる前にまいちゃんとしっかりお約束をする(顔を合わせながら,必要ならば視覚的な指示を交えて,集会中は振り向かない事や話さない事を約束する)と担任にアドバイスして下さいました。まいちゃんがお約束を忘れないよう,ホール集会直前にお約束すること,守れたらすぐ褒めることを先生方の間でも確認し合って下さいました。

まいちゃんは当時,5歳3か月です。


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# by atmaipace | 2014-02-05 19:15 | 5歳〜5歳5ヶ月
2学期が始まり,療育センターのミホ先生による巡回訪問療育が既に2回行われました。今回は長い夏休みが終わって2週間経った頃,運動会の練習が始まった頃の巡回報告を載せてみます。

5月の巡回はコチラ→
7月の巡回はコチラ→

9月中旬の第3回訪問(天気は晴れ)
9:25〈身支度〉一通りお支度を行い,スモックに着替える。「できた」と話し,ピノキオの本を読む。先生から「長い針が8になったらお片付けしましょう」との声かけで本棚に本を持って行くが,本を見たまま片付けていなかったのでお友達が片付ける。

10:00〈園庭での集会〉お祈り,ラジオ体操を行う。並んでいる時や体操の時に注意がそれることがあり,後ろで先生が援助する。体操は体をひねったり,まわす部分が難しそうであったが,他の動きは概ね真似る事ができる。

10:15〈ホールでラジオ体操の練習〉移動する時に一番前に並んでいたが,先生の声かけで後ろに並んで移動する。ホールに行くと「今日はお遊戯会?」と何度か話し,後ろに先生が座り,姿勢を支える。先生の見本を見て意欲的に真似る。手と足を同時に動かす事は難しそうであった。

10:40〈朝の会〉先生から台風の話を聞く。呼名で返事をする。

10:50〈席替え〉先生が伝えた場所に椅子を置く。グループ名を同じグループのお友達同士で決める事になる。着席しながら,横や下を向く事が多かった。お友達に「まいちゃん,パンダでいい?」とグループ名を確認されたが返事をしなかった。センター職員が仲介に入り,お友達が話している事を伝えたが聞こうとしていなかった。

11:40〈園庭遊び〉遊具のある広場までのかけっこは,女の子だけで走ったが笑顔で走り,男の子が走っている時も拍手していた。アスレチックに登ったり,砂場でバケツの中に砂と水を入れてかきまぜて遊ぶ。ドーム型の遊具に行くが,お友達が登っているからトンネルに入っていると話し,ドームの中に入っていた。センター職員が仲介して紐を下ろし,登ってみる。「てっぺんとてもきれい」と話す。戻ってくるね,と話してその場所から移動するが,ドームで待っていたお友達が「まいちゃん戻ってこないの?」と話していた事を伝えると「ただいま」と言って戻る。

12:35〈給食〉時折姿勢が崩れる事があり,声かけで姿勢をなおす。全量食べ終える。

13:20〈室内遊び〉塗り絵を持ってきてクレヨンを使い分けて丁寧に塗る。
〈帰りの身支度・帰りの会〉鞄の中にシール帳がうまく入らず,先生に援助を求める。先生が丸めてくれた塗り絵を渡されたが,先生のお話中に筒の中を覗き込む事があった。挨拶をして降園となる。

夏休み直後は久しぶりの幼稚園の雰囲気に不安を覚えたのか,先生のお話中に歌を歌っていたり,ホール集会で独り言を話す様子が見られたそうです。すぐにまた慣れて,ふら〜と他の場所に行く事はなくなり,お支度も自分で行い,集団の中で安定して過ごしていると先生から報告がありました。でも,運動会の練習が始まり流れが変わると,移動する際何度も次のプログラムを確認したり,落ち着かない様子。ホールで音楽を使った練習が入ると気持ちが高まり,注意しても独り言がおさまらない事も(x_x)。

ミホ先生から幼稚園の先生また保護者へのアドバイス→大人の指示を理解しているのかを見極めながら,対応を考えていく必要がある。大人が本児に伝えたい事がある際は「先生(ママ)の目を見て」と伝えてから話していく事で,大人の話を聞く姿勢ができる。(発表会など静かにしなくてはいけない時に)どうしても興奮して独り言がおさまらない場合は,別の部屋で休憩することを考えても良いと思う。お友達との関わりでは,お友達が話している事に気が付かない事もあるので,大人が仲介してやりとりが行えるようにしていく。

まいちゃんは当時,5歳2ヶ月です。


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# by atmaipace | 2013-11-09 18:46 | 5歳〜5歳5ヶ月